Luchando por la Fundación Kaiden

la historia de kaiden

Kaiden DeFazio nació el 20 de marzo de 2015. En su chequeo de cuatro meses, su pediatra notó que su peso era un poco bajo. En su cita de seguimiento, ella estaba extremadamente preocupada por su desarrollo. Le recomendó que viera a un neurólogo de inmediato.

El neurólogo no tardó mucho en hacer el diagnóstico: “Kaiden tiene AME. Por su condición, casi puedo garantizar que es Tipo 1 o Tipo 2. Es el principal asesino de bebés y, en el peor de los casos, es posible que no le quede mucho tiempo de vida, posiblemente tan solo uno o dos meses”.

El neurólogo de Kaiden y su equipo comenzaron a trabajar de inmediato para realizar todas las pruebas necesarias a tiempo para que Kaiden fuera parte de un estudio experimental, lo que posiblemente podría mejorarlo o al menos evitar que su AME empeorara.

Como parte del estudio doble ciego, Kaiden soportó inyecciones dolorosas en la médula espinal sin anestesia y sin seguridad de que estuviera recibiendo el medicamento. Sin embargo, el estudio fue exitoso. El 23 de diciembre de 2016, Spinraza™, el medicamento del estudio experimental de Kaiden, se convirtió en el primer tratamiento para la AME aprobado por la FDA. Ahora, cuando Kaiden está recibiendo los tratamientos, es sabiendo que hay medicina en sus inyecciones. También puede recibir anestesia durante las inyecciones.

Hoy, Kaiden es un niño feliz, cariñoso, inteligente y amable. Sus necesidades médicas y sus complicaciones no pueden deprimirlo. Se está recuperando de una cirugía de espalda reciente y pronto estará disfrutando de su silla de ruedas eléctrica y volverá a moverse y causar travesuras como otros niños.

Si bien Spinraza™ es un desarrollo emocionante, no es la solución final para las personas con AME. No puede revertir los efectos de SMA que ya han ocurrido y, aunque funciona para Kaiden, no funciona para todos. También hay problemas con los precios y el acceso. Pero estamos en el camino correcto. Pueden ocurrir más avances en cualquier momento, y la Fundación Fighting For Kaiden estará entre los que apoyen la búsqueda de una cura.

Nuestra declaración de misión

La Fundación Fighting for Kaiden es una organización sin fines de lucro comprometida con mejorar la vida de quienes luchan contra la Atrofia Muscular Espinal (AME) en múltiples frentes. Directamente, nos esforzamos por crear conciencia sobre la enfermedad a nivel local, regional y nacional. Nuestra fundación brinda apoyo financiero basado en la necesidad a las familias afectadas para equipos y viajes. Entendemos el valor del apoyo entre pares y organizamos grupos de apoyo e información para las familias afectadas por AME en nuestra área.

Brindamos donaciones dirigidas para la investigación médica, además de equipos y servicios médicos para pacientes con AME en todo el país.

Nuestros objetivos están impulsados ​​por nuestra devoción por mejorar las vidas y encontrar una cura para las personas con AME.