Recursos Confiables: Centro Comunitario

mySMAteam es la red social para quienes viven con atrofia muscular espinal. Obtenga el apoyo emocional que necesita de otras personas como usted y obtenga consejos prácticos e información sobre el manejo del tratamiento o las terapias para la atrofia muscular espinal. mySMAteam es la única red social en la que realmente puede conectarse, hacer verdaderas amistades y compartir los altibajos diarios en un lugar libre de juicios. 

100% Voluntario, 501 (c)(3) sin fines de lucro dedicado a la lucha contra la Atrofia Muscular Espinal (AME). Decidió que ningún padre volverá a escuchar, "su hijo tiene AME y nunca se sentará, caminará o se parará y morirá antes de los dos años". 

SpinalMuscularAtrophy.net es una comunidad para personas afectadas por atrofia muscular espinal. En SpinalMuscularAtrophy.net empoderamos a las personas diagnosticadas con atrofia muscular espinal y a los cuidadores para que tomen el control al proporcionar una plataforma para aprender, educar y conectarse con compañeros y profesionales de la salud. Alentamos la conversación abierta dentro de SpinalMuscularAtrophy.net: nuestro objetivo es crear el la mejor y más grande comunidad en línea de expertos y pacientes dedicada exclusivamente a SpinalMuscularAtrophy.net. 

Únase a una comunidad imparable de humanos amables y reflexivos comprometidos con transformar vidas y construir un futuro más amable e inclusivo. Es una organización sin fines de lucro y ropa para Kind Humans.

Mark Aldrich es un escritor inteligente y reflexivo de 52 años que vive en New Paltz, Nueva York, una ciudad universitaria artística con aspiraciones hippies, a dos horas de la ciudad de Nueva York. Cuando tenía alrededor de 30 años, comenzó a experimentar ligeros problemas de equilibrio, tropezando aquí y allá. Mark lo borró de su mente, pero cuando tenía más de 30 años, notó que su manera de andar era diferente y que se movía más lentamente. Mark fue diagnosticado erróneamente por primera vez con una enfermedad degenerativa de evolución rápida, solo para que un año después le dijeran que en realidad tenía atrofia muscular espinal (AME) tipo IV. Comparte su historia con la esperanza de que pueda ayudar a otra persona que lucha con síntomas similares a encontrar ayuda más rápido que él.

Durante tantos años, los pacientes y sus familias tenían pocas esperanzas después de recibir un diagnóstico de Atrofia Muscular Espinal (AME). Sin embargo, los asombrosos avances en la investigación médica y la tecnología y el arduo trabajo de los científicos y expertos médicos han cambiado eso, y la comunidad de AME está eternamente agradecida. Solo desde 2016, la FDA ha aprobado 3 tratamientos para la AME, lo que ha mejorado la vida de muchas personas con AME. Esta publicación de blog explora los diferentes tratamientos disponibles actualmente para la AME y lo que aún debe hacerse en la comunidad. Si bien nos dirigimos, o saltamos, tremendamente en la dirección correcta, es importante tener en cuenta que los tratamientos no son el final para una enfermedad tan debilitante y persistente como la AME.  

La beca Andrew "Sparky" Seever honra el espíritu vibrante de nuestro ex miembro de la junta, que vivía con distrofia muscular de Duchenne. Los solicitantes deben ser diagnosticados con distrofia muscular u otra enfermedad neuromuscular, residir en el estado de Indiana y ser graduados de la escuela secundaria (o en vías de graduarse). Se considerarán los solicitantes inscritos en una institución posterior a la escuela secundaria de dos o cuatro años, una escuela técnica o comercial, o un programa certificado acreditado. Las decisiones se basarán además en: necesidad financiera, rendimiento académico, liderazgo, participación comunitaria y otras actividades; y carácter personal. 

Jack Scura Fund está diseñado para reconocer a los estudiantes con necesidades especiales que tienen una buena reputación en la escuela y en sus comunidades. El programa de becas lleva el nombre de John ("Jack") Joseph Scura II, Esq. Fue el socio fundador de la firma y un verdadero hombre del renacimiento. Atesoraba la educación, asistiendo a la universidad y la facultad de derecho mientras hacía malabarismos con cuatro hijos junto a su esposa durante 52 años, Kathleen Scura. Silenciosamente y desinteresadamente mejoró las vidas a su alrededor. Jack falleció el 24 de septiembre de 2018. Esta beca es para continuar con la dedicación de Jack a la educación y ayudar a los demás. Por lo tanto, el Fondo Jack Scura ofrece una beca de $7,500 a estudiantes discapacitados del último año de secundaria que se inscribirán en un programa de pregrado en el otoño o que estén actualmente inscritos. Los solicitantes deben ser estudiantes entrantes o actuales de un programa de pregrado de un colegio o universidad de Nueva Jersey y tener algún tipo de discapacidad. El estudiante debe tener un GPA de 3.2 o superior (basado en una escala de 4.0). Se prestará especial atención a los solicitantes que tengan currículos o Curriculum Vitae tremendos. Debe tener prueba de documentación de discapacidad. 

PATH-WAY es una organización sin fines de lucro creada, diseñada, organizada y comprometida con mejorar la vida de las personas con diversos grados de capacidades. Los beneficiarios de la beca deben tener una discapacidad física, que puede incluir, entre otros, trastornos neuromusculares o impedimentos musculoesqueléticos como parálisis cerebral, distrofia muscular, AME, distonía, osteogénesis imperfecta, lesión de la médula espinal o amputación, y deben ser residentes de MA, NH, ME o RI. Los solicitantes deben ser graduados de la escuela secundaria o graduados del último año.

La Beca Ryan Hawn Memorial es una beca de $1,000 que se otorga cada primavera a un estudiante de último año de secundaria que tiene un diagnóstico de enfermedad muscular. Ryan era hijo de Christopher y Jennifer Hawn, cofundadores de The Flying Pigs Foundation. Ryan fue diagnosticado con Atrofia Muscular Espinal Tipo I cuando tenía 3 meses de edad. Falleció el 28 de julio de 2009 a la edad de 6 meses y 1 día. Su vida fue breve, pero lo que ha dejado es un legado de amor y el deseo en el corazón de sus padres de ayudar a otras personas con enfermedades musculares.