Comunidad de atrofia muscular espinal-oneSMAvoice

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      Categoría de contenido de la comunidad: Libros

      Muriendo por vivir

      "Morir para vivir" es la autobiografía de Ramón Hansford, un joven de 22 años verdaderamente extraordinario con atrofia muscular espinal (AME) tipo 2, parte de la familia de enfermedades de la distrofia muscular. A pesar de sus severas limitaciones, aún puede operar un teléfono usando mensajes de texto y correo electrónico. Su cerebro es completamente funcional al cien por cien, se comunica extremadamente bien y tiene un sentido del humor perverso, además de ser extremadamente cariñoso y paciente. El libro destaca cómo Ray ha hecho frente a su discapacidad y cómo ha vivido la vida al máximo mientras se enfrenta a su propia mortalidad. Lamentablemente, la expectativa de vida promedio para alguien con la condición de Ray es la adolescencia tardía, lo que demuestra el tremendo coraje y el espíritu que posee Ray. Espera que su libro inspire a otros, además de brindarles a los profesionales una idea de cómo cuidar a otras personas como él y cómo se siente estar en el extremo receptor del sistema de atención. 

      Lidiando con la atrofia muscular espinal: guía para conectarse con la vida con discapacidad: lidiando con la vida social

      Atrofia muscular espinal: (2ª ed.)

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