Inglés
Inglés
españolRecursos Confiables: Centro Comunitario
Grupos en línea, galerías de fotos y blogs
Muriendo por vivir
"Morir para vivir" es la autobiografía de Ramón Hansford, un joven de 22 años verdaderamente extraordinario con atrofia muscular espinal (AME) tipo 2, parte de la familia de enfermedades de la distrofia muscular. A pesar de sus severas limitaciones, aún puede operar un teléfono usando mensajes de texto y correo electrónico. Su cerebro es completamente funcional al cien por cien, se comunica extremadamente bien y tiene un sentido del humor perverso, además de ser extremadamente cariñoso y paciente. El libro destaca cómo Ray ha hecho frente a su discapacidad y cómo ha vivido la vida al máximo mientras se enfrenta a su propia mortalidad. Lamentablemente, la expectativa de vida promedio para alguien con la condición de Ray es la adolescencia tardía, lo que demuestra el tremendo coraje y el espíritu que posee Ray. Espera que su libro inspire a otros, además de brindarles a los profesionales una idea de cómo cuidar a otras personas como él y cómo se siente estar en el extremo receptor del sistema de atención.
BookmarkContenido Relacionado
-
Asociación de Distrofia MuscularEl legado de progreso de la MDA siempre ha protagonizado...
-
Carga de la prueba: el privilegio de mi discapacidad visibleCuando entro en una habitación, mi discapacidad es al...
-
Innovación en neurología infantil: el jefe de enfermedades raras de Acadia comparte lo que se necesita para lograr un gran avanceKathie Bishop, Ph.D., sabe exactamente qué...
-
Por qué luché para agregar SMA al panel de detección de recién nacidosCada año, millones de recién nacidos en el...
-
Victoria fuerteVictoria Strong es esposa, escritora, defensora...
-
Cure AME, Cytokinetics renuevan los esfuerzos conjuntos para recaudar fondos y crear concienciaCure SMA y Cytokinetics han ampliado...
-
Empoderado por la posibilidadCuando le digo a la gente que Céline tiene AME,...
