Categoría de historias de la comunidad: Historias de cuidadores

Cada año, millones de recién nacidos en los Estados Unidos se someten a pruebas de detección de ciertas afecciones médicas graves antes de salir del hospital. A través de unas pocas gotas de sangre, las pruebas buscan trastornos que pueden causar problemas de salud de por vida y potencialmente una muerte prematura si no se tratan. La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad genética rara y, si se diagnostica a tiempo, puede tratarse para detener su progresión. 

La evaluación del recién nacido puede desempeñar un papel fundamental en un diagnóstico temprano y un tratamiento temprano. Desafortunadamente, no todos los estados tienen AME en su panel de detección de recién nacidos, y eso es lo que llevó a una madre a defender a los recién nacidos con AME.