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Conexiones comunitarias: Khi Ellison viviendo con AME
Una mujer de Maumelle que vive con una enfermedad genética rara comparte sus experiencias en su canal de Youtube sobre cómo es vivir con una discapacidad. Ella no ha dejado que eso la detenga de ninguna manera y espera que aquellos en línea y los niños a los que enseña vean que todo es posible.
“Hola chicos, soy Khi. Bienvenido de nuevo al canal. ¿Cómo te va hoy?”, dijo Khi Ellison, de 24 años, mientras comenzaba un videoblog desde su casa. “Algunos de ustedes pueden o no saber que estoy en una silla de ruedas”. Dijo que su objetivo es mostrar a los demás cómo es la vida para ella, brindando no solo conciencia, sino también normalidad.
“Básicamente, solo documento mi vida con AME y trato de mostrarle a la gente que, solo porque estoy en una silla de ruedas y tengo una discapacidad, no soy diferente a ustedes”, dijo Ellison. SMA significa atrofia muscular espinal, una rara enfermedad genética que afecta los músculos del cuerpo. Khi no puede caminar, duerme con un ventilador, hace tratamientos de respiración y toma un tratamiento en el hogar para AME llamado Evrysdi.
“He ganado más resistencia y definitivamente más habilidades motoras finas”, dijo. A través de todas sus dificultades, ella continúa logrando.
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