Comunidad de atrofia muscular espinal-oneSMAvoice

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      Una terapia génica experimental era la única esperanza de la pequeña Alissa


      Thomas Feldborg y Daria Rokina salen casi todas las tardes a explorar esta ciudad. Salen de su hotel en el barrio de Charlestown, empujando su carrito de bebé, algunos días se adentran en el centro de la ciudad, otros eligen un camino a lo largo del río Charles. 

      Cada pocos minutos, Rokina se detiene para mirar adentro y ver cómo está Alissa, de 16 meses. Frota suavemente la mejilla de Alissa y arrulla algunas palabras tranquilizadoras, asegurándose de que la niña esté lo suficientemente abrigada con su traje de nieve amarillo y ajustando sus brillantes orejeras de unicornio.

       

      Fuente: https://www.usatoday.com/in-depth/news/health/2021/04/25/gene-therapy-offers-hope-danish-girl-but-uncertainty-lies-ahead/4850987001/
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