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La historia de Sofía – Johns Hopkins
En la mañana del viernes 23 de agosto de 2019, un recién nacido yace en el regazo de su padre en Johns Hopkins Home Care Group en Dundalk, Maryland. Sus ojos curiosos contemplan el mar de batas arcoíris y las amplias sonrisas de las enfermeras y el personal a su alrededor. “Sofía, Sofía”, dicen, queriendo su atención mientras un técnico de infusión a su lado presiona un botón azul en un panel, liberando una nueva terapia revolucionaria por vía intravenosa a través de un vaso en su brazo y provocando aplausos.
El rostro de Sofía permanece sonrosado y animado, pero sus brazos debajo de una manta turquesa aún son de piedra a sus costados, sus piernas aparentemente sin vida, signos de la enfermedad neuromuscular que comenzó a aquejarla antes de nacer.
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