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Cómo es tener una enfermedad rara. ¿Cómo cambiaron mi vida los ensayos clínicos?
Cuando tenía alrededor de 1 año, comencé a caminar con paso rígido y tropezando bastante. Poco después, mis padres notaron que dejé de cumplir con los hitos de la infancia. Preocupado, me llevaron al médico para saber más. Un mes antes de que naciera mi hermano menor, mis padres descubrieron por qué luchaba: tenía AME y finalmente fue una condición fatal.
En ese momento, no había tratamientos reales y se estaban realizando pocas investigaciones sobre la AME. Mis padres se sintieron devastados y sin esperanza. Pero convirtieron su miedo en acción y ayudaron a crear la Fundación SMA para financiar la investigación y fomentar mejores tratamientos.
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