Bienvenido miembro de la comunidad y gracias por unirse a nuestra comunidad.
Lea estos términos y condiciones de uso ("Términos ") con cuidado. Estos Términos son un acuerdo vinculante entre usted ("usted") y rareLife solutions, Inc. ("soluciones de rareLife,we"O"us"). Estos Términos rigen su uso de nuestros sitios web ubicados en www.onesmavoice.com y cualquiera de nuestros otros sitios web, sus respectivos subdominios y aplicaciones de software que contienen un enlace a estos Términos (colectivamente, nuestro "Sitios"). Otras personas, también conocidos como usuarios, que han aceptado estos Términos o los Términos anteriores para usar nuestros Sitios se denominan "miembros de la comunidad" o "miembro de la comunidad" o "miembro". Nuestros Sitios proporcionan un espacio interactivo en línea común para que los miembros de la comunidad se reúnan, compartan, aprendan y se comuniquen.

AL UTILIZAR CUALQUIERA DE NUESTROS SITIOS, ESTÁ DECLARANDO QUE HA LEÍDO Y COMPRENDIDO, Y ACEPTA ESTAR OBLIGADO POR ESTOS TÉRMINOS (SI CONFIRMA O NO SU ACUERDO, COMO HACER CLIC EN "ACEPTO"). SI NO ACEPTA ESTOS TÉRMINOS, NO SE PERMITE USAR NINGUNO DE NUESTROS SITIOS.

SI PIENSA QUE PUEDE TENER UNA EMERGENCIA MÉDICA, LLAME AL 911 INMEDIATAMENTE.

1. 1. Ser miembro de la comunidad y acceder
      • Para convertirse en miembro de la comunidad y acceder al área en cualquier Sitio reservado para miembros de la comunidad, las soluciones de rareLife requieren que cumpla con ciertos criterios de elegibilidad establecidos en el formulario de registro aplicable, por ejemplo, que usted es cualquiera de los siguientes:
        • Un paciente diagnosticado con una enfermedad o condición específica tratada en el Sitio correspondiente que tenga al menos 16 años de edad (un "Paciente") o un padre o tutor legal que actúe para un Paciente menor de 18 años o incapacitado;
        • Un cuidador que no es padre o tutor legal de un Paciente;
        • Un amigo / familiar de un paciente;
        • Profesional de la salud (por ejemplo, médico, enfermero, etc.);
        • Investigador científico o médico;
        • Abogado;
        • Persona que trabaja en enfermedades raras (no médicas);
        • Miembro de los medios de comunicación; o
        • Estudiante en ciencias de la salud
      • Usted declara y garantiza que la información que proporciona al registrarse como miembro de la comunidad, y toda la información que proporciona posteriormente sobre usted y su registro, es verdadera y precisa y no es engañosa. Los Sitios están destinados a usuarios individuales; No se permiten perfiles de entidades u organizaciones.
      • Cuenta de miembro de la comunidad: En relación con características particulares de nuestros Sitios, es posible que se le solicite o se le permita crear una cuenta y contraseña. Usted es responsable de mantener la confidencialidad de su contraseña para cualquiera de nuestros Sitios, y es el único responsable de todas las actividades que ocurran en su cuenta.
      • Sin hijos. Los niños (menores de 13 años en Brasil y EE. UU. O 16 en el EEE) tienen prohibido registrarse como miembros de la comunidad. Al registrarse como miembro de la comunidad, usted declara que tiene 13 años o más (en Brasil y EE. UU.) Y 16 años o más (en el caso del EEE).
      • Acceso internacional. Nuestros Sitios son controlados y operados por nosotros desde nuestras oficinas dentro de los Estados Unidos de América y no tienen la intención de someternos a las leyes o jurisdicciones de ningún estado, país o territorio que no sea Estados Unidos, aunque los Sitios pueden cumplir con tales leyes Si accede y utiliza cualquiera de nuestros Sitios fuera de los Estados Unidos, es responsable de cumplir con todos los estatutos, tratados, regulaciones, normas, órdenes y otras leyes locales, estatales, federales, nacionales, provinciales, extranjeras e internacionales aplicables. (cada una, una "Ley") con respecto a dicho acceso y uso.

1. 2. Sin consejo médico

      La información, archivos, documentos, texto, fotografías, imágenes, audio, mensajes y cualquier material al que se acceda o esté disponible para su uso o descarga a través de cualquiera de nuestros Sitios ("Contenido"), incluida, entre otras, cualquier información sobre enfermedades, condiciones, tratamientos, medicamentos o experiencias personales, son solo para fines informativos. El contenido no está destinado a ser y no es un sustituto de un consejo médico profesional, diagnóstico o tratamiento. Nada en nuestros Sitios debe interpretarse como un consejo o una recomendación con respecto a cualquier decisión o acción relacionada con su salud o la salud de otros. No supervisamos ni autenticamos la información contenida en nuestros Sitios para mayor precisión, seguridad o confiabilidad. La inclusión de Contenido en cualquiera de nuestros Sitios no significa que rareLife solutions respalda o recomienda un tratamiento específico, medicamento, médico, prueba u otra información en nuestros Sitios. Cualquier dependencia de dicho Contenido es bajo su propio riesgo. Debe consultar a un médico u otro profesional de la salud calificado con respecto a cualquier pregunta que tenga sobre su salud o antes de tomar cualquier decisión relacionada con su salud o bienestar. Si usted es médico u otro profesional de la salud calificado, no debe ofrecer ningún consejo o tratamiento médico en nuestros Sitios, ni debe permitir que el contenido de nuestros Sitios sustituya su propio criterio médico, que debe ejercer al evaluar la información sobre cualquiera de nuestros sitios. Revise detenidamente la información proporcionada en nuestros Sitios antes de decidir si alguno de los productos, servicios o tratamientos mencionados son adecuados para usted u otros.

      Nos preocupamos mucho por el bienestar de nuestros miembros, así que por favor llame a su médico o al 911 inmediatamente si cree que puede tener una emergencia médica o siente que su vida está en peligro. TODAS LAS MENCIONES DE SUICIDIO, PENSAMIENTOS SUICIDIOS, AUTOCARGA, O CUALQUIER OTRO COMPORTAMIENTO QUE PRODUZCA PREOCUPARSE POR LA SEGURIDAD INMEDIATA DE UN MIEMBRO Y VISTO POR RARELIFE SOLUTIONS RECIBIRÁN UNA RESPUESTA DIRIGIENDO AL MIEMBRO A LAS SIGUIENTES AYUDAS DE SUICIDIO:

      Línea Nacional de Prevención del Suicidio (EE. UU.): 1-800 273--8255, https://suicidepreventionlifeline.org/

      Samaritanos (Reino Unido): 116 123, http://www.samaritans.org/

      Directorio internacional de líneas de ayuda: http://www.befrienders.org/directory

1. 3. Uso apropiado y legal del sitio
      • Usted acepta no utilizar ninguno de nuestros Sitios o el contenido disponible en nuestros Sitios:
        1. En violación de estos Términos o cualquier ley;
        2. Publicar o cargar información o contenido que sea falso, inexacto o engañoso;
        3. Transmitir o exhibir cualquier material que sea ilegal, abusivo, gráficamente angustioso, inflamatorio, profano, amenazante, odioso, tortuoso, difamatorio, discriminatorio, obsceno, sexualmente explícito o que contenga pornografía, difamatorio, invasivo de la privacidad de otra persona, odioso o de otra manera objetable o ofensivo, o para acosar o dañar las soluciones de rareLife, otra entidad u otra persona;
        4. Infringir cualquier derecho de autor, patente, marca comercial, secreto comercial u otros derechos de propiedad o derechos de publicidad o privacidad de cualquier parte;
        5. Para transmitir cualquier publicidad o material promocional no solicitado o no autorizado;
        6. Para transmitir cualquier material que contenga adware, malware, spyware, virus de software o cualquier otro código dañino;
        7. Para hacerse pasar por otra persona o entidad, o tergiversar su afiliación con una persona o entidad;
        8. Interferir o interrumpir cualquiera de nuestros Sitios o cualquier software, hardware, equipo de telecomunicaciones o redes que utilicemos;
        9. Menospreciar o dañar la reputación o la buena voluntad de las soluciones de rareLife, o de cualquiera de sus funcionarios, directores o empleados;
        10. Promover o promover cualquier actividad o empresa delictiva o proporcionar información instructiva sobre actividades ilegales;
        11. Obtener o intentar acceder u obtener cualquier material o información a través de cualquier medio que no esté disponible o proporcionado intencionalmente a través de nuestros Sitios o
        12. Interferir con el uso y disfrute de nuestros Sitios por parte de otros miembros de la comunidad (por ejemplo, enviando spam, solicitando o promoviendo excesivamente intereses personales).

1. 1. • Se le prohíbe violar o intentar violar la seguridad de cualquiera de nuestros Sitios, incluidos, entre otros:
        1. Acceder a datos no destinados a dicho miembro de la comunidad o iniciar sesión en un servidor o una cuenta a la que el miembro de la comunidad no está autorizado a acceder;
        2. Intentar sondear, escanear o probar la vulnerabilidad de un sistema o red o violar las medidas de seguridad o autenticación sin la debida autorización; o
        3. Acceder o usar cualquier Sitio o cualquier parte del mismo sin autorización, en violación de estos Términos o en violación de la Ley. Las violaciones de la seguridad del sistema o de la red pueden resultar en responsabilidad civil o penal. Investigaremos los sucesos que puedan involucrar tales violaciones y pueden involucrar y cooperar con las autoridades policiales en el enjuiciamiento de las personas involucradas en tales violaciones. Usted acepta no utilizar ningún dispositivo, software o rutina para interferir o intentar interferir con el funcionamiento adecuado de cualquier Sitio o cualquier actividad que se lleve a cabo en cualquier Sitio.

1. 1. • Nos reservamos el derecho de investigar y tomar las acciones legales apropiadas contra cualquier persona que, a nuestro exclusivo criterio, viole estos Términos, incluyendo, entre otros, eliminar el contenido ofensivo de nuestros Sitios, suspender o finalizar el acceso de dichos infractores a nuestros Sitios e informar violaciones a las autoridades policiales.
      • Nuestros Sitios pueden presentar herramientas interactivas, diarios, páginas personales, tableros de mensajes y otros foros públicos donde los miembros de la comunidad con intereses o condiciones médicas similares pueden compartir información y apoyarse mutuamente o donde los usuarios pueden publicar preguntas para que otros las respondan ("Áreas interactivas") . Al usar tales funciones, usted reconoce y acepta que la información contenida en el mismo, incluidas las respuestas de profesionales médicos, está destinada únicamente a fines informativos generales y no pretende ni implica ser un sustituto del asesoramiento médico profesional en relación con cualquier afección médica específica. No garantizamos el monitoreo o la autenticación de la información contenida en dichas áreas interactivas. Al enviar comunicaciones o contenido a cualquier Área interactiva, usted acepta que dicho envío no es confidencial a todos los efectos. Usted acepta que las siguientes acciones constituirán una violación sustancial de estos Términos: hacerse pasar por otra persona o entidad, tergiversar a usted o sus credenciales, permitir que cualquier otra persona o entidad use su identificación para publicar o ver Contenido, publicar en exceso o "enviar correo no deseado" o " flaming "o" incitación a la discordia "o" venta de productos o remedios "o de otra manera participar en cualquier otra conducta que restrinja o inhiba a cualquier otra persona de usar o disfrutar el Área Interactiva.

1. 4. Acuerdos y políticas relacionadas.
      • Política de Privacidad. Usted acepta que podemos usar cualquier información que obtengamos sobre usted de acuerdo con nuestra Política de privacidad, que se puede encontrar aquí (la "Política de privacidad"). Estos Términos incorporan por referencia los términos y condiciones de la Política de privacidad.
      • Código de conducta. Usted acepta cumplir con el Código de conducta, que describe el uso aceptable y la participación en nuestros Sitios, incluso cuando ciertas actividades o comunicaciones pueden resultar en la suspensión o finalización de su acceso a nuestros Sitios.
      • Terminos adicionales. Algunos de nuestros Sitios, o partes de nuestros Sitios, pueden estar sujetos a términos adicionales ("Condiciones adicionales"), Que se describirá en políticas separadas publicadas en los Sitios correspondientes. Los Términos Adicionales complementarán estos Términos y controlarán cualquier conflicto entre los Términos Adicionales y estos Términos con respecto a los Sitios específicos, o partes de los mismos, sujetos a los Términos Adicionales.

1. 5. Nuestro contenido y derechos de propiedad.
      • Entre usted y nosotros, poseemos todo el contenido desarrollado o adquirido por nosotros ("Nuestro contenido”), Que incluye, entre otros, nuestra selección y disposición de Contenido de terceros (como se define a continuación), pero excluye el Contenido de terceros en sí. Nuestro contenido está protegido por las leyes de derechos de autor de los Estados Unidos e internacionales y está sujeto a otras leyes y derechos de propiedad intelectual y de propiedad. Además, el nombre y logotipo de "rareLife solutions" y "onevoice", así como otros nombres, logotipos y materiales que se muestran en nuestros Sitios o a través de ellos, constituyen marcas comerciales registradas y no registradas, nombres comerciales, marcas de servicio o logotipos ( colectivamente, el "Marcas") De nosotros, nuestros proveedores de contenido, socios, colaboradores, patrocinadores u otras entidades. La propiedad de las Marcas y la buena voluntad asociada con ellas permanece con nosotros o con esas otras entidades. Le autorizamos a ver o descargar una sola copia de una cantidad razonable de Contenido de nuestros Sitios, únicamente para su uso personal y no comercial. No está autorizado a utilizar ninguno de nuestros contenidos o las marcas, salvo lo dispuesto expresamente en estos Términos o según lo expresamente autorizado para usted. Debe cumplir con todos los avisos de derechos, información o restricciones contenidos o adjuntos a cualquiera de nuestro contenido y no debe eliminar ninguna marca registrada, copyright u otro aviso de nuestros sitios o de nuestro contenido.
      • La tecnología y el software subyacentes a nuestros Sitios son de nuestra propiedad (el "Software"). Usted acepta no copiar, modificar, crear un trabajo derivado de, realizar ingeniería inversa, realizar un ensamblaje inverso o intentar descubrir cualquier código fuente, vender, asignar, sublicenciar o transferir cualquier derecho en el Software. Todos los derechos no otorgados expresamente en este documento están reservados por rareLife solutions.

1. 6. Contenido de terceros (incluido su contenido).
      • Sin responsabilidad por el contenido de terceros. Bajo ninguna circunstancia seremos responsables de ninguna manera por el contenido o materiales de terceros (incluidos los miembros de la comunidad), incluidos, entre otros, los errores u omisiones en cualquier contenido, o cualquier pérdida o daño de cualquier tipo incurrido como resultado del uso de dicho contenido (colectivamente, "Contenido de terceros”) En nuestros Sitios. No controlamos ningún Contenido de terceros en nuestros Sitios y no garantizamos la disponibilidad o visualización de ningún Contenido de terceros. Nos reservamos el derecho de eliminar cualquier Contenido de terceros en cualquier momento a nuestro exclusivo criterio. Cualquier opinión, consejo, declaración, punto de vista, posición, servicio, oferta u otro Contenido de terceros expresado o puesto a disposición en nuestros Sitios son únicamente de los respectivos autores o distribuidores, y no reflejan necesariamente nuestras opiniones, puntos de vista o posición. . No respaldamos ningún producto, servicio o tratamiento en particular. No asumimos ninguna responsabilidad y no asumimos ninguna responsabilidad por el contenido de terceros. Utiliza o confía en el Contenido de terceros bajo su propio riesgo.
      • su contenido. Si envía información o material por cualquier medio (colectivamente, "su contenido") A cualquiera de nuestros Sitios, usted, en la medida en que tenga algún derecho sobre dicha información o material, nos otorga un derecho no exclusivo, libre de regalías, mundial, perpetuo, irrevocable y totalmente sublicenciable para usar, reproducir, modificar, adaptar , publicar, traducir, crear trabajos derivados de, distribuir y mostrar su contenido en todo el mundo en cualquier medio. Usted nos otorga a nosotros y a nuestros sublicenciatarios el derecho de usar el nombre, el nombre de usuario, la ciudad o el código postal y otra información biográfica que envíe en relación con su contenido, si nosotros o ellos eligen. Usted declara y garantiza que:
        1. Usted posee o controla todos los derechos sobre el contenido que publica, incluida la propiedad intelectual u otros derechos de propiedad distintos del contenido que identifica claramente como Contenido de terceros, por ejemplo, enlaces a sitios web de terceros;
        2. Su contenido es exacto;
        3. Ni Su Contenido ni su publicación o envío de Su Contenido viola ninguno de estos Términos, incluidas, entre otras, las prohibiciones de uso de nuestros Sitios establecidas anteriormente; y
        4. Ni Su Contenido ni su publicación o envío de Su Contenido causarán daños a ninguna persona o entidad, incluido cualquier riesgo de privacidad o seguridad. rareLife Solutions no tiene ninguna responsabilidad por su contenido o las consecuencias de que usted comparta su contenido con otros. Tenemos el derecho, pero no la obligación, de monitorear y editar o eliminar cualquier contenido de nuestros Sitios a nuestro exclusivo criterio sin previo aviso ni consentimiento.

1. 1. • Procedimientos de notificación y eliminación / Agente de derechos de autor Si cree que algún material accesible en o desde cualquiera de nuestros Sitios infringe sus derechos de autor, puede solicitar la eliminación de esos materiales (o acceder a ellos) de cualquiera de nuestros Sitios contactando a nuestro agente de derechos de autor (identificado a continuación) y proporcionando la siguiente información:
        • Identificación del trabajo protegido por derechos de autor que cree que se ha infringido.
        • Identificación del material que cree que está infringiendo y su ubicación. Describa el material y proporciónenos su URL o cualquier otra información pertinente que nos permita localizar el material. Su nombre, dirección, número de teléfono y (si está disponible) dirección de correo electrónico.
        • Una declaración de que usted cree de buena fe que el reclamado por el uso de los materiales no está autorizado por el propietario de los derechos de autor, su agente o la ley.
        • Una declaración de que la información que ha proporcionado es precisa e indica que "bajo pena de perjurio", usted es el propietario de los derechos de autor o está autorizado para actuar en nombre del propietario de los derechos de autor.
        • Una firma o el equivalente electrónico del titular de los derechos de autor o representante autorizado. Nuestro agente para asuntos de derechos de autor relacionados con este sitio web es el contacto indicado al final de estos Términos de uso.
        • Si cualquier contenido que envió se ha eliminado como resultado de una notificación como se describe anteriormente y cree que dicho contenido se publicó legalmente, comuníquese con nosotros acerca de nuestro procedimiento de contranotificación a través del cual puede disputar el alegato y solicitar una nueva publicación de El contenido en cuestión.
        • Comentarios. Si su contenido incluye sugerencias, ideas u otros comentarios sobre nosotros, nuestros sitios o nuestros productos, (su "Realimentación"): (i) nos concede todos los derechos necesarios para usar sus Comentarios; (ii) usted reconoce y acepta que somos libres de usar y de otra manera actuar de acuerdo con sus Comentarios sin obligación financiera, crediticia u otra obligación para con usted, pero no estamos obligados a usar sus Comentarios de ninguna manera; (iii) usted reconoce y acepta que no estamos obligados a mantener la confidencialidad de sus Comentarios, salvo lo establecido en la Política de privacidad; y (iv) usted declara que sus Comentarios son completamente su trabajo original.

1. 7. Servicios y sitios de terceros. Algunas partes de nuestros Sitios pueden permitirle utilizar productos y servicios de terceros, que pueden incluir, entre otros, servicios de redes sociales, y nuestros Sitios pueden contener enlaces a sitios web o recursos de terceros (tales productos, servicios, sitios web y recursos, colectivamente "Terceros -Servicios para fiestas ”). No estamos asociados con dichos Servicios de terceros. Su uso de los Servicios de terceros está sujeto a los acuerdos de licencia, los términos y condiciones, las políticas de privacidad y otras políticas y acuerdos aplicables a dichos Servicios de terceros. No aprobamos ni respaldamos ningún Servicio de terceros, su contenido ni ninguna opinión expresada en ningún Servicio de terceros, ni nuestros Sitios están aprobados o respaldados por ningún Servicio de terceros. Las soluciones rareLife no tienen ninguna responsabilidad ante usted por los Servicios de terceros.

1. 8. Vinculación a nuestros sitios. Si desea vincular a cualquiera de nuestros Sitios, puede incluir un enlace activo en cualquier sitio web que controle dirigiendo un navegador a la página de inicio de ese Sitio, siempre que acepte eliminar el enlace en cualquier momento a nuestra solicitud. No puede vincular ni proporcionar acceso a ninguno de nuestros Sitios de ninguna manera que: (a) altere el aspecto, la sensación o la funcionalidad de cualquier aspecto de nuestros Sitios; o (b) de cualquier manera que menosprecie nuestros Sitios o productos o que pueda dañar la reputación o la buena voluntad de las soluciones de rareLife o cualquiera de sus productos.

1. 9. Reclamaciones por infracción. Respetamos los derechos de propiedad intelectual de los demás. En consecuencia, tenemos una política de eliminar el Contenido de terceros que viole las leyes de propiedad intelectual, marca registrada u otras leyes de propiedad intelectual, suspendiendo el acceso a todos o una parte de nuestros Sitios a cualquier miembro de la comunidad que use nuestros Sitios en violación de dicha Ley, y / o finalizar en circunstancias apropiadas el acceso a nuestros Sitios y a la cuenta (si corresponde) de cualquier miembro de la comunidad que use nuestros Sitios en violación de dicha Ley. Si cree que un usuario de cualquiera de nuestros Sitios está infringiendo sus derechos de autor, marca registrada u otro derecho de propiedad intelectual, envíenos un aviso por escrito a contactus@rarelifesolutions.com

1. 10. Indemnización y liberación. Usted acepta que nos liberará, indemnizará y eximirá de responsabilidad a nosotros, a nuestros afiliados (si corresponde) y a nuestros o sus respectivos proveedores de contenido, proveedores, distribuidores o clientes, y a cualquiera de nuestros o sus respectivos funcionarios, directores, empleados, contratistas, representantes o agentes (colectivamente, el “Partes de soluciones rareLife”) por todas y cada una de las reclamaciones, acciones, pérdidas, daños y gastos (incluidos los honorarios de los abogados) que surjan o resulten de: (i) su uso de nuestros sitios, (ii) su contenido, (iii) su conexión a nuestro sitio , (iv) su violación de estos Términos, (v) o su violación de cualquier derecho de otra persona.

1. 11. Renuncia de garantías. USTED ENTIENDE Y ACEPTA QUE EL USO DE CUALQUIERA DE NUESTROS SITIOS, NUESTRO CONTENIDO, CUALQUIER CONTENIDO DE TERCEROS O CUALQUIER SERVICIO DE TERCEROS ES BAJO SU PROPIO RIESGO. NUESTROS SITIOS SE PROPORCIONAN "TAL CUAL" Y "SEGÚN DISPONIBILIDAD". LAS PARTES DE RARELIFE SOLUTIONS RENUNCIAN A TODAS LAS REPRESENTACIONES Y GARANTÍAS DE CUALQUIER TIPO, YA SEAN EXPRESAS, IMPLÍCITAS O ESTATUTARIAS, CON RESPECTO A NUESTROS SITIOS, NUESTRO CONTENIDO, CUALQUIER CONTENIDO DE TERCEROS O CUALQUIER SERVICIO DE TERCEROS (INCLUYENDO, PERO NO LIMITADO A, LOS O GARANTÍAS LEGALES DE COMERCIABILIDAD, IDONEIDAD PARA UN USO O PROPÓSITO EN PARTICULAR, TÍTULO, DISFRUTE TRANQUILO Y NO INFRACCIÓN Y CUALQUIER GARANTÍA QUE SURJA DEL CURSO DE NEGOCIACIÓN, USO O COMERCIO). EN PARTICULAR, LAS PARTES DE RARELIFE SOLUTIONS NO REPRESENTAN NI GARANTIZAN QUE CUALQUIER INFORMACIÓN U OTRO CONTENIDO OBTENIDO O VISTO POR USTED COMO RESULTADO DEL USO DE NUESTROS SITIOS SERÁ PRECISO O CONFIABLE, O QUE SU ACCESO A NUESTROS SITIOS O CONTENIDO SERÁ ININTERRUMPIDO O LIBRE DE ERRORES. LAS PARTES DE RARELIFE SOLUTIONS NO GARANTIZAN QUE LOS ARCHIVOS DISPONIBLES PARA DESCARGAR ESTÉN LIBRES DE VIRUS, GUSANOS, CABALLOS TROYANOS U OTRA PROGRAMACIÓN DESTRUCTIVA. USTED ES RESPONSABLE DE IMPLEMENTAR LOS PROCEDIMIENTOS SUFICIENTES PARA SATISFACER SUS NECESIDADES DE RESPALDO Y SEGURIDAD DE LOS DATOS. LAS PARTES DE RARELIFE SOLUTIONS RECHAZAN TODAS LAS INDEMNIZACIONES EQUITATIVAS.

1. 12. Limitación de la responsabilidad. USTED ENTIENDE Y ACEPTA QUE EN LA MEDIDA PERMITIDA BAJO LA LEY APLICABLE, EN NINGÚN CASO NINGUNA DE LAS PARTES DE RARELIFE SOLUTIONS SERÁ RESPONSABLE BAJO NINGUNA TEORÍA DE RESPONSABILIDAD (EN CONTRATO, TORT, ESTATUTARIO U OTRO) POR CUALQUIERA DIRECTA, INDIRECTA, INCIDENTAL LESIONES ESPECIALES, CONSECUENTES, PERSONALES / MUERTE INCORRECTA, DAÑOS PUNITIVOS O EJEMPLARES, (INCLUSO SI SE INFORMARON A TALES PARTES, SABÍAN O DEBEN SABER LA POSIBILIDAD DE DICHOS DAÑOS), INCLUYENDO PERO NO LIMITADO COMO RESULTADO DE: ( A) SU USO O INHABILIDAD DE USAR CUALQUIERA DE NUESTROS SITIOS, (B) CUALQUIERA DE NUESTRO CONTENIDO, CUALQUIER CONTENIDO DE TERCEROS, O CUALQUIER SERVICIO DE TERCEROS DISPONIBLE A TRAVÉS DE CUALQUIER SITIO O (C) CUALQUIER PÉRDIDA DE DATOS. DEBE ENCONTRARSE CUALQUIER PARTE DE RARELIFE SOLUTIONS PARA SER RESPONSABLE CON USTED O CUALQUIER TERCERO, A MENOS DE LO ANTERIOR, DICHA RESPONSABILIDAD NO EXCEDERÁ $ 100.00 EN EL AGREGADO.

1. 13. Exclusiones y limitaciones. Algunas jurisdicciones no permiten la exclusión de ciertas garantías o la limitación o exclusión de responsabilidad por daños incidentales o consecuentes. En consecuencia, algunas de las limitaciones y renuncias anteriores pueden no aplicarse en su caso. En la medida en que no podamos, como una cuestión de la Ley aplicable, renunciar a cualquier garantía implícita o limitar nuestras responsabilidades, el alcance y la duración de dicha garantía y el alcance de la responsabilidad de las Partes de soluciones de rareLife serán los mínimos permitidos según dicha Ley aplicable .

1. 14. Denegación de servicio; Modificación de sitios; Terminación. Nos reservamos el derecho de rechazar el servicio, deshabilitar o prohibir inicios de sesión, eliminar o editar contenido (incluido el Contenido de terceros), limitar el acceso al contenido o modificar o descontinuar cualquiera de nuestros Sitios o funciones en cualquiera de nuestros Sitios a nuestro exclusivo criterio. Nos reservamos el derecho de cobrar por la membresía y / o proporcionar servicios opcionales existentes o adicionales por una tarifa. Podemos rescindir, suspender o modificar su acceso a la totalidad o parte de cualquiera de nuestros Sitios, sin previo aviso, si viola estos Términos o si se involucra en cualquier conducta que, a nuestro exclusivo y absoluto criterio, creemos que es una violación de cualquier Ley aplicable o que sea perjudicial para nuestros intereses, cualquier otro miembro de la comunidad de cualquiera de nuestros Sitios o cualquier tercero.

1. 15. Modificaciones a los Términos. Podemos actualizar o cambiar cualquiera de los términos y condiciones contenidos en estos Términos en cualquier momento y a nuestro exclusivo criterio, publicando en la página "Términos de uso" de nuestros Sitios o enviándole un correo electrónico a la dirección de correo electrónico que nos proporcionó aviso de cambio o un conjunto revisado de Términos. Si alguna modificación es inaceptable para usted, su único recurso es terminar su uso de nuestros Sitios. El uso continuado de nuestros Sitios después de la publicación o el envío por correo electrónico de un aviso de cambio o de los Términos revisados ​​según lo dispuesto en esta sección constituirá su aceptación vinculante del cambio.

1. 16. Disputas Estos Términos y la relación entre nosotros se regirán por las Leyes del Estado de Connecticut según se apliquen a los acuerdos realizados, celebrados y ejecutados íntegramente en Connecticut. Todas las demandas que surjan de o estén relacionadas con estos Términos o su uso de cualquiera de nuestros Sitios se presentarán ante los tribunales federales o estatales ubicados en Connecticut. Nosotros y usted por la presente nos sometemos irrevocablemente a la jurisdicción personal exclusiva de dichos tribunales para tal fin y renunciamos a cualquier objeción a dichos tribunales por cualquier motivo, incluidos, entre otros, el lugar inadecuado o las molestias del foro. Usted acepta que, independientemente de cualquier estatuto o ley que indique lo contrario, cualquier reclamo o causa de acción que surja de o esté relacionado con el uso de nuestros Sitios, o estos Términos debe presentarse dentro de un (1) año después de que surgió dicho reclamo o causa de acción. o ser prohibido para siempre. Solo puede resolver disputas con nosotros de manera individual y no puede presentar ni renunciar expresamente a presentar un reclamo como demandante o miembro de la clase en una acción colectiva, consolidada o representativa. No se permiten los arbitrajes colectivos, las acciones colectivas, las acciones generales de abogados privados ni la consolidación con otros arbitrajes. POR LA PRESENTE USTED RENUNCIA A SU DERECHO A UN JUICIO POR JURADO EN CUALQUIER RECLAMO O CAUSA DE ACCIÓN QUE SURJA DEL USO DE NUESTROS SITIOS O ESTOS TÉRMINOS.

1. 17. Aviso de comunicaciones electrónicas. Cuando utiliza nuestros Sitios o nos envía correos electrónicos, se está comunicando con nosotros electrónicamente. Usted da su consentimiento para recibir nuestras comunicaciones electrónicamente. Podemos comunicarnos con usted por correo electrónico o publicando avisos en el Sitio correspondiente. Usted acepta que todos los acuerdos y otras comunicaciones que le proporcionamos electrónicamente satisfacen cualquier requisito legal de que dichas comunicaciones se realicen por escrito. Para acceder a dichas comunicaciones, debe tener una computadora u otro dispositivo habilitado para Internet. Para conservar copias de dichas comunicaciones, debe tener una impresora o un dispositivo de almacenamiento de datos. Si tiene una impresora, puede imprimir copias en papel de dichas comunicaciones para su propio uso.

1. 18. Sitio movil. Nuestros Sitios pueden incluir ciertos servicios que están disponibles a través de un dispositivo móvil, que incluyen (i) la capacidad de cargar contenido a nuestros Sitios a través de un dispositivo móvil y (ii) la capacidad de navegar por nuestros Sitios desde un dispositivo móvil (colectivamente, el "Móvil Sitio"). En la medida en que acceda a nuestro Servicio a través de un dispositivo móvil, se pueden aplicar los cargos estándar, las tarifas de datos y otras tarifas de su proveedor de servicios inalámbricos. Además, su proveedor puede prohibir o restringir la descarga, instalación o uso de ciertos elementos del Sitio móvil, y no todos los aspectos del Sitio móvil pueden funcionar con todos los operadores o dispositivos. Al usar el Sitio móvil, usted acepta que podemos comunicarnos con usted con respecto a las soluciones de rareLife por medios electrónicos y que cierta información sobre su uso del Sitio móvil puede ser comunicada a nosotros.

1. 19. Misceláneo. Estos Términos, junto con la Política de privacidad, el Código de conducta y los Términos adicionales constituyen el acuerdo completo y exclusivo entre nosotros con respecto a su tema, y ​​rigen el uso de nuestros Sitios, reemplazando cualquier acuerdo o negociación anterior entre nosotros con respecto a ese tema Nuestra incapacidad para ejercer o hacer cumplir cualquier derecho o disposición de estos Términos no constituirá una renuncia a dicho derecho o disposición. Si un tribunal de jurisdicción competente determina que alguna disposición de estos Términos no es válida, usted acepta que el tribunal debe esforzarse por hacer efectivas nuestras intenciones tal como se reflejan en la disposición, y que las demás disposiciones de estos Términos siguen vigentes. y efecto. Los títulos de las secciones en estos Términos son solo para conveniencia y no tienen efecto legal o contractual.

Última actualización: August 7, 2020
rareLife solutions, Inc.
606 Post Road Este #397
Westport, CT 06880
contactus@rarelifesolutions.com
© 2022 rareLife solutions, Inc. Todos los derechos reservados.

rareLife Solutions, Inc. ("rareLife solutions") se compromete a proteger la privacidad de su información personal. Respetamos la privacidad individual y valoramos la confianza de nuestras comunidades. Las soluciones rareLife se esfuerzan por ser transparentes, por lo que esta política de privacidad explica qué información personal recopilamos y cómo se puede usar o compartir. Al utilizar el Sitio, acepta los términos de esta Política, que también se incorporan como referencia en el Términos y Condiciones del Sitio, con el que debe estar de acuerdo para usar el Sitio. Si no está de acuerdo con los términos de esta Política, no utilice el Sitio.

El sitio web de onevoice de rareLife solutions https://www.onesmavoice.com/ (el "Sitio") está específicamente diseñado para aprovechar el poder de la colaboración en enfermedades raras, creando una solución en línea para todos los interesados ​​en enfermedades raras. Varios grupos de características dentro del "Sitio" permiten a los visitantes y usuarios registrados acceder a información curada sobre enfermedades, herramientas de ensayos clínicos, y compartir experiencias e información sobre sus enfermedades, afecciones y síntomas y proporcionar compasión, empatía y aliento para ayudar a construir una comunidad sólida para todos los interesados ​​en enfermedades raras. Para explorar ciertas áreas restringidas del Sitio, los visitantes deben registrarse para convertirse en miembros de la comunidad ("miembros de la comunidad"). Si no se registra como miembro de la comunidad ("visitantes"), la única información que el Sitio recopilará de usted es la información no identificada personalmente recopilada a través de "cookies", como se describe a continuación en la sección sobre cookies.

1. Información que recopilamos
   1. Identificable personalmente: verificando el registro hecho visible para otros miembros de la comunidad, seleccione y cómo usamos itvacy y valoramos la confianza de nuestros socios.
      • La “Información de identificación personal” (“PII”) es información que identifica a una persona personalmente, como nombre y apellido, fecha de nacimiento, dirección postal, dirección de correo electrónico y número de teléfono. Esta es información que voluntariamente comparte directamente con nosotros cuando se registra o si publica en cualquiera de las comunidades. Los ejemplos de PII pueden incluir, entre otros, el nombre, la dirección de correo electrónico y la contraseña como entrada durante el registro, la dirección de correo, tal como se recopiló del registro, correo electrónico, mensaje privado u otras actividades; fecha de nacimiento, tal como se recopiló en un perfil de miembro de la comunidad
      • Información demográfica o biográfica, como edad, género, origen étnico, religión y ubicación (ciudad, estado, país) o, en algunos casos, dirección IP;
      • Información sobre la condición / enfermedad, incluido el diagnóstico, los síntomas (p. Ej., Frecuencia, duración, gravedad), antecedentes familiares;
      • El curso del tratamiento (p. Ej., Medicamentos, cirugías, terapias, etc.), incluidos los efectos secundarios;
      • Fotografías o fotografías;
      • Información de cuenta de plataformas de redes sociales;
      • Información del sensor de rastreadores de actividad física o actividad física;
      • Resultados de pruebas de laboratorio o diagnóstico;
      • Información genética;
      • Registros de salud electrónicos;
      • Información compartida a través de campos de texto libre, como en Social Wall, rareClinical, rareProfile, bookmarks, rareChat, rareQuestions;
      • Conexiones con otros miembros de la comunidad en el Sitio (por ejemplo, Social Wall, rareTeams, rareMates) y personas fuera del Sitio compartidas por un miembro de la comunidad.

      Tenga en cuenta que si publica PII en el Sitio, esa PII generalmente es accesible y puede ser recopilada y utilizada por otros miembros de la comunidad y puede dar lugar a mensajes no solicitados u otras formas de contacto de otros miembros de la comunidad. Le recomendamos que tenga precaución y discreción cuando publique PII en dichas áreas del Sitio. Usted es el único responsable de la información y otro contenido que publique en oa través del Sitio. Ver Términos y Condiciones

   2. Cookies 

      El Sitio también recopila automáticamente información sobre usted como visitante del Sitio que no es PII pero se relaciona con su uso del Sitio. No PII es información agregada, información demográfica y cualquier otra información que no revele su identidad específica. No PII se recopila "pasivamente" de usted a través de herramientas de navegación del navegador, como cookies y etiquetas de píxeles. Estos tipos de tecnologías permiten que el sitio recopile estadísticas sobre nuestro número diario de visitantes del sitio o solicitudes de página específicas, sin identificarlo personalmente, excepto por su dirección IP, que es la dirección de protocolo de Internet de la computadora que utiliza para acceder a Sitio. Tampoco autorizamos a terceros no afiliados a recopilar información personal sobre usted en el Sitio a los fines de dicho seguimiento en línea. 

      Una cookie es un pequeño archivo de datos que un sitio web transfiere al disco duro de un usuario cuando un usuario visita el sitio web. Un archivo de cookies puede contener información como una identificación única que el sitio web utiliza para rastrear las páginas visitadas y es un método estándar para registrar las preferencias del usuario del sitio web. Estas preferencias se almacenan en un archivo en el disco duro de su computadora. También utilizamos cookies 'analíticas'. Estos nos permiten reconocer y contar el número de visitantes al Sitio y ver cómo los visitantes se mueven por el Sitio cuando lo usan. Esto nos ayuda a mejorar el funcionamiento de nuestro sitio web, por ejemplo, asegurándonos de que los usuarios encuentren lo que necesitan fácilmente.

      Nuestro sitio utiliza cookies persistentes y de sesión. Las cookies persistentes son cookies que permanecen en su computadora permanentemente hasta que las elimine "manualmente". Las cookies de sesión se eliminan automáticamente cuando abandonas un sitio web y vas a otro o cierras tu navegador. 

      Puede configurar su navegador para que acepte todas las cookies, las rechace o le notifique cada vez que se ofrezca una cookie para que pueda decidir cada vez si la acepta. Sin embargo, rechazar una cookie en algunos casos puede impedirle usar o afectar negativamente la visualización o función del Sitio o ciertas áreas o características del Sitio. Para obtener más información sobre las cookies, incluido cómo habilitarlas, cambiar la configuración de su navegador y buscar y eliminar cookies en su disco duro, consulte los menús de ayuda de su navegador web o visite www.allaboutcookies.org. 

       

2. 2. Cómo usamos esta información
      • • Podemos utilizar la PII recopilada a través del Sitio para cualquiera o todos los siguientes propósitos:
          • Respuestas a solicitudes. Podemos utilizar PII sobre usted para responder a sus solicitudes, como para responder a sus preguntas sobre el uso del Sitio, el contenido que haya publicado, su experiencia al usar el Sitio y para brindarle aclaraciones, explicaciones o quizás los beneficios que ofrecen las funciones. en el sitio.
          • Podemos usar PII en el caso de una emergencia u otra situación que determinemos que requiere soluciones de rareLife para contactar directamente al miembro de la comunidad.
          • Las soluciones de eventos adversos rareLife, según lo requiera la ley y / o sus Colaboradores, también pueden ser requeridas o, alternativamente, a su opción por el bien común, para reportar cierta PII como evento adverso e información de seguridad de medicamentos a la Administración de Drogas y Alimentos de los EE. UU. (FDA ), los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) y / u otras organizaciones gubernamentales estadounidenses o internacionales, así como directamente a las empresas farmacéuticas y de dispositivos médicos. Las soluciones rareLife no proporcionarán PII a dichas entidades gubernamentales, pero pueden comunicarse con miembros de la comunidad para realizar un seguimiento si así lo solicitan el gobierno o los Colaboradores. La información que proporcionan las soluciones rareLife puede incluir, entre otros, información publicada o enviada por miembros de la comunidad en Social Wall, rareClinical, my rareJourney, rareChat, rareQuestionnaires u otros recopiladores de datos similares en el Sitio. Además, ciertas secciones de nuestro Sitio pueden ser provistas con el apoyo de Colaboradores. Estos Colaboradores pueden tener requisitos de notificación de eventos adversos relacionados con productos regulados que utilizan los miembros de la comunidad, y las soluciones de rareLife pueden ayudar a dichos Colaboradores a informar eventos adversos a las agencias reguladoras.

      Para obtener más información sobre la notificación de eventos adversos a la Administración de Alimentos y Medicamentos de EE. UU .: http://www.fda.gov/Safety/MedWatch/

      • • • Comunicaciones con miembros de la comunidad que se suscriben. Las soluciones rareLife se comunicarán con usted si se une a nuestra lista de correo o si acepta ser notificado de ciertos eventos y actividades. Puede optar por no recibir dichas comunicaciones en cualquier momento, como se describe en esas comunicaciones y en la Sección 8 a continuación.
          • Cumplimiento del Código de Conducta. Analizamos el contenido de la comunidad de Social Wall para asegurarnos de que el Código de Conducta sea cumplido por y entre los miembros de la comunidad.
          • Fines comerciales internos: utilizamos PII sobre usted para nuestros fines comerciales internos, en particular para ayudarnos a determinar el uso de todos nuestros grupos de funciones (incluido Social Wall, rareClinical, my rareJourney, rareChat y otros recopiladores de datos) y ayudarnos a mejorar nuestras ofertas. También utilizamos PII para fines internos relacionados, como análisis de datos, auditorías, mejora del Sitio, identificación de tendencias de uso y determinación de la eficacia de nuestros mensajes promocionales.

      La información que no es PII puede agregar ciertos tipos de información de identificación no personal, como el número de pacientes con una enfermedad o afección en particular, en un tratamiento en particular o experimentando un síntoma en particular. Esta información anónima (o desidentificada) sería visible para personas que no son miembros de la comunidad, y se tiene mucho cuidado en anonimizar esta información, por lo que es poco probable que alguien pueda ser identificado. Podemos usar información que no sea PII para ayudarnos a mejorar el Sitio, por ejemplo, analizando el uso de ciertas páginas o funciones en el Sitio.

3. 3. Cómo compartimos la información
      • información personal Podemos compartir la PII que recopilamos a través del Sitio en determinadas circunstancias, que incluyen:
        • Afiliados Podemos compartir información de identificación personal con cualquier entidad que pueda convertirse en afiliada de soluciones de rareLife.
        • Soluciones rareLife Personal y moderadores. El personal y los moderadores de rareLife solutions a veces necesitan acceso a su PII en el curso de la resolución de problemas o la resolución de quejas.
        • Colaboraciones de investigación: A menos que se acuerde lo contrario con un patrocinador de la plataforma, las soluciones rareLife pueden compartir o vender cierta información anónima de onevoice a Colaboradores, como fabricantes de dispositivos médicos o farmacéuticos, organizaciones de defensa e instituciones académicas que están investigando y analizando formas de comprender mejor al paciente. experimentar y mejorar el tratamiento y los resultados de los pacientes.
        • Encuestas. En ocasiones, las soluciones de rareLife pueden solicitar a los miembros de la comunidad que completen encuestas y / o encuestas voluntarias sobre sus experiencias, necesidades no satisfechas y / u otros temas, incluidas las diversas características dentro de una sola voz o propuestas para ser incluidas. Las soluciones de rareLife pueden agregar datos anonimizados y combinar dichas respuestas con la PII de los miembros de la comunidad y compartirlos o venderlos a los Colaboradores.
        • Proveedores de servicios de terceros. Podemos compartir información de identificación personal con terceros no afiliados que nos brindan servicios, como el desarrollador y diseñador del Sitio, para proporcionar tecnología, análisis de datos o servicios similares.
        • Socios / proveedores educativos. En ocasiones, un proveedor o socio educativo externo ("Proveedor / Socio") nos pedirá una lista de las personas que participaron en un seminario web en particular, preguntas y respuestas o una actividad de chat de la comunidad en línea ofrecida por Soluciones rareLife a través del Sitio. En respuesta a dicha solicitud, proporcionaremos al Proveedor / Socio PII anonimizada y agregada, a menos que el participante miembro de la comunidad elija ser identificado o contactado como parte de la inscripción a la actividad educativa.
        • Terceros para la comercialización. No compartimos información de identificación personal con terceros no afiliados para sus propios fines de comercialización.
        • Adquisidores o cesionarios: en caso de reorganización, fusión, venta, empresa conjunta, cesión, transferencia u otra disposición de la totalidad o parte de las soluciones de rareLife, cualquier afiliado o sus activos, podemos transferir toda la información que recopilemos. desde los usuarios del Sitio hasta la parte adquirente o el cesionario.
        • Entidades tituladas por ley. Podemos divulgar su PII a otras personas según lo consideremos apropiado en las siguientes circunstancias: (i) cuando lo exija la ley aplicable, incluidas las leyes fuera de su país de residencia; (ii) para cumplir con el proceso legal (iii) para responder a las solicitudes de las autoridades públicas y gubernamentales; (iv) para hacer cumplir los términos y condiciones de uso del Sitio, incluida esta Política de privacidad; (v) proteger y defender nuestros derechos y propiedad; (vi) para proteger los intereses y la seguridad de las soluciones rareLife u otros; y (vii) para permitirnos buscar los recursos disponibles o limitar los daños que podamos sufrir. No tenemos la obligación de notificarle de tales divulgaciones, excepto según lo requiera la ley aplicable.
      • Uso de PII: En determinadas circunstancias, las soluciones de rareLife pueden utilizar su PII, que incluyen, entre otros:
        • Si un miembro de la comunidad se registra o cambia al estado de un profesional de la salud (HCP) o investigador con licencia, se podrá ver el nombre completo y la afiliación del miembro de la comunidad;
        • Si un miembro de la comunidad acepta participar en una actividad organizada por rareLife solutions, como talleres o conferencias, las soluciones de rareLife pueden compartir la información del miembro de la comunidad (por ejemplo, nombre, correo electrónico) con el fin de planificar y ejecutar la actividad;
        • Si un miembro de la comunidad opta explícitamente por compartir su PII con un colaborador, las soluciones de rareLife compartirán la información según las instrucciones del miembro de la comunidad (por ejemplo, la inscripción conjunta con una organización sin fines de lucro).
        • Los miembros de la comunidad deben comprender que la información que publican en las áreas públicas del Sitio puede compartirse en las diversas comunidades creadas por las soluciones de rareLife, incluidos otros pacientes y terceros, pero sin limitarse a los fabricantes de dispositivos médicos y farmacéuticos, organizaciones de investigación por contrato, grupos de defensa, centros médicos académicos e instituciones de investigación (“Colaboradores”). Si bien se anima a los miembros de la comunidad a compartir su información, una mayor cantidad de información o datos puede aumentar la probabilidad de que se pueda localizar o identificar a un miembro de la comunidad.
        • En cualquier momento, puede optar por no permitir que las soluciones rareLife utilicen su PII para los fines indicados en esta sección mediante nuestro formulario de contacto o enviándonos un correo electrónico a dataprivacy@rarelifesolutions.com. Procesaremos su solicitud dentro de un tiempo razonable. Sin embargo, tenga en cuenta que, en ciertos casos, es posible que ya hayamos utilizado su PII de conformidad con esta Política antes de la fecha de exclusión voluntaria.
        • Otra información. Podemos compartir información que no sea PII, como los patrones de uso del sitio de los visitantes del sitio de forma agregada, con terceros, por ejemplo, como una presentación de póster en una conferencia médica

4. 4. ¿Cómo puede gestionar la PII que mantenemos?
      • Actualización o corrección de la PII. Si desea revisar, corregir, actualizar o eliminar la PII sobre usted que nos proporcionó anteriormente (que no sea su fecha de nacimiento), puede hacerlo visitando su página de "configuración".

      Si no puede localizar esa página, infórmenos enviándonos un correo electrónico a dataprivacy@rarelifesolutions.com. Para su protección, solo implementaremos dichas solicitudes con respecto a la PII asociada con la dirección de correo electrónico particular que utiliza para enviarnos su solicitud, y es posible que necesitemos verificar su identidad antes de implementar su solicitud.

5. ¿Cómo protegemos y mantenemos la PII recopilada a través del sitio?
   • Usamos medidas organizativas, técnicas y administrativas razonables para ayudar a proteger contra la pérdida, mal uso y alteración de la información bajo nuestro control. Las soluciones rareLife utilizan un proveedor de seguridad de datos de terceros, que almacena la información y los datos recopilados en nuestros Sitios de una manera que es consistente con la misma integridad, rigor y estándares técnicos requeridos por la Regla de Seguridad HIPAA. Sin embargo, no se puede garantizar que la transmisión de datos a través de Internet o el sistema de almacenamiento de datos sea 100% seguro. Tenga cuidado al enviarnos cualquier información que considere confidencial. Es su responsabilidad personal asegurar sus propias copias de sus contraseñas y códigos de acceso relacionados para nuestros recursos en línea.
   • Integridad y retención de datos.Retendremos su PII durante el período necesario para cumplir con los propósitos descritos en esta Política o nuestras políticas de retención de datos, a menos que la ley exija un período de retención más prolongado. Sin embargo, las soluciones de rareLife no pueden garantizar la identidad de ningún otro miembro de la comunidad con el que un miembro de la comunidad pueda interactuar durante el uso del Sitio o que pueda tener acceso a la PII de un miembro de la comunidad. Además, no podemos garantizar la integridad o autenticidad de los datos que los miembros de la comunidad proporcionan sobre sí mismos.

   • Sitios de terceros: el sitio puede contener enlaces a sitios web de terceros. Estos sitios vinculados no están bajo el control de rareLife Solutions y no somos responsables de las prácticas de privacidad o el contenido de dicho sitio vinculado, o cualquier vínculo contenido en cualquier sitio vinculado. El hecho de que proporcionemos un enlace al contenido de un sitio web o presentemos un banner publicitario u otro tipo de publicidad no es un respaldo, autorización o representación de nuestra afiliación con ese tercero, ni es un respaldo de sus políticas de privacidad o seguridad de la información o prácticas. Esta Política de privacidad no se aplica a los sitios web ni al contenido de dichos terceros. No ejercemos control sobre sitios web o servicios de terceros. Estos otros sitios web o servicios pueden colocar sus propias cookies u otros archivos en su computadora, recopilar datos o solicitarle información personal y seguir diferentes reglas con respecto al uso o divulgación de la información personal que les envía. Si proporciona cualquier PII a través de dicho sitio web de terceros, su transacción se realizará en el sitio web de dicho tercero (no en este Sitio) y la PII que proporcione será recopilada y controlada por la política de privacidad de ese tercero. Le recomendamos que se familiarice con las políticas y prácticas de privacidad de dichos terceros, que no se rigen por esta Política de privacidad.

     Además del uso y las divulgaciones anteriores, tenga en cuenta que terceros, incluidos Facebook y Google, pueden usar cookies, balizas web y otras tecnologías de almacenamiento para recopilar o recibir información de este sitio y de otros lugares de Internet y usar esa información para proporcionar mediciones. servicios y anuncios de destino.

     Inicios de sesión sociales. Para registrarse e iniciar sesión en su cuenta, también tiene la opción de autenticarse con su perfil existente en una de las siguientes redes sociales, Facebook o Google+, y registrarse o iniciar sesión. La información que necesitamos para registrarse o iniciar sesión es (i ) su nombre y (ii) su dirección de correo electrónico. Después de su consentimiento expreso para el uso de los datos transmitidos y requeridos con el fin de registrarse y / o iniciar sesión en el Sitio, sus datos serán almacenados por nosotros y utilizados para los fines establecidos en esta Política. [No existe un vínculo más allá del proceso de autenticación entre su cuenta de cliente creada con nosotros y su cuenta en la red social correspondiente.] Para realizar el proceso de autenticación para el registro e inicio de sesión, su dirección IP se transmite al proveedor de la red social correspondiente. No tenemos ninguna influencia sobre el propósito y el alcance de la recopilación de datos y sobre el procesamiento posterior de los datos por parte del proveedor respectivo de la red social. Para obtener más información, lea la información de protección de datos del proveedor correspondiente: 

     1) Facebook Inc. - 1601 S California Ave, Palo Alto, California 94304, EE. UU.
           http://www.facebook.com/policy.php 
           

     2) Google Inc. - 1600 Amphitheatre Parkway, Mountainview, California 94043, EE. UU.; https://policies.google.com/technologies/partner-sites?hl=en y la histopatología de https://policies.google.com/privacy?hl=en&gl=us  

     Anuncios de Facebook. Podemos utilizar el "Píxel de Facebook" de Facebook Inc. (1601 S California Ave, Palo Alto, California 94304, EE. UU.) En el Sitio. Esto permite realizar un seguimiento del comportamiento del usuario después de haber sido redirigido a este Sitio haciendo clic en un anuncio de Facebook. Esto nos permite medir la efectividad de los anuncios de Facebook con fines estadísticos y de investigación de mercado. Los datos recopilados de esta manera son anónimos para nosotros, es decir, no vemos los datos personales de los usuarios individuales. Puede oponerse a la recopilación de datos a través de píxeles de Facebook y al procesamiento de sus datos para mostrar anuncios de Facebook. Para ajustar la configuración relativa a los anuncios que se muestran en Facebook, puede visitar la página dedicada de Facebook y seguir las instrucciones para cambiar la configuración de los anuncios basados ​​en el uso: https://www.facebook.com/settings?tab=ads. Puede optar por no participar en la recopilación y el uso de información para la orientación de anuncios siguiendo Instrucciones de exclusión voluntaria publicadas por Facebook.

     Youtube. Hemos integrado videos de YouTube en nuestro sitio, que se almacenan en http://www.YouTube.com y se puede jugar directamente desde nuestro sitio. Estos están integrados en el “modo de protección de datos ampliada”, es decir, no se transmitirán datos sobre usted como usuario a YouTube, si no hace clic en los videos para comenzar a reproducirlos. Solo cuando reproduzca los videos, los datos mencionados en este párrafo se transferirán a YouTube. No tenemos ninguna influencia en esta transferencia de datos. Si ha iniciado sesión en Google (un afiliado de YouTube), su información puede estar asociada directamente con su cuenta de Google. Si no desea estar asociado con su perfil en YouTube, debe cerrar la sesión de Google antes de activar el botón.   

     Google analitico. Nuestro sitio utiliza Google Analytics, un servicio de análisis web de Google, Inc., 1600 Amphitheatre Parkway, Mountain View, CA 94043 EE. UU., www.google.com ("Google Analytics" o "Google"). Google Analytics emplea cookies que se almacenan en su computadora para facilitar un análisis de su uso del Sitio. La información generada por estas cookies, como la hora, el lugar y la frecuencia de sus visitas a nuestro Sitio, incluida su dirección IP, se transmite a la ubicación de Google en los EE. UU. Y se almacena allí. Google utiliza esta información para analizar su uso de nuestro Sitio, para compilar informes sobre la actividad de Internet y para proporcionar otros servicios relacionados con nuestro Sitio. Google Analytics también ofrece un complemento de desactivación para la mayoría de los navegadores actuales que le brinda más control sobre los datos que Google puede recopilar en los sitios web a los que accede. Puede encontrar información adicional sobre cómo instalar el complemento del navegador mencionado anteriormente en el siguiente enlace: https://tools.google.com/dlpage/gaoptout?hl=en.

6. Derechos del sujeto de datos bajo LGPD

   Los interesados ​​en Brasil tienen derecho a:

   • Recibir confirmación de la existencia del tratamiento por parte de la empresa que recaba los datos
   • Accede a los datos recopilados sobre ellos
   • Corregir datos incompletos, incorrectos o desactualizados
   • Anonimizar o eliminar datos innecesarios que no cumplan con la LGPD
   • Realizar una solicitud expresa de portabilidad de datos a otra empresa o “proveedor de productos”
   • Solicitar la supresión de los datos personales tratados, incluso si se hizo con consentimiento
   • Información sobre empresas públicas y privadas con las que el responsable del tratamiento ha compartido datos personales
   • Revocar el consentimiento
   • Información sobre la capacidad de negar el consentimiento y las consecuencias de la negación del consentimiento.

   Por favor, siéntase libre de comunicarse con dataprivacy@rarelifesolutions.com para ejercer los derechos mencionados anteriormente.

7. Uso del sitio por niños 

   Este sitio no está diseñado para que lo utilicen niños menores de 13 años. Tenemos un formulario de consentimiento de los padres que el titular de la responsabilidad parental debe completar si el niño es menor de 13 años. Hacemos "esfuerzos razonables" para verificar que el titular de la responsabilidad parental haya dado o autorizado el consentimiento. También queremos que el niño sepa que tiene derecho a retirar ese consentimiento una vez que sea competente para tomar tal decisión. 

   Si cree que hemos recopilado información personal de un niño sin el consentimiento de los padres como se define en Lei Geral de Proteção de Dados (LGPD), infórmenos en dataprivacy@rarelifesolutions.com.

    

8. Transferencias y Procesamiento de PII 

   Cuando usa o interactúa con cualquiera de nuestros Servicios, acepta el procesamiento, intercambio, transferencia y uso de su información como se describe en esta Política de privacidad. Hemos incorporado Cláusulas Contractuales Estándar (BCR) en nuestros contratos con nuestros colaboradores lo que expresa nuestro compromiso con la protección de datos. Independientemente del país donde resida, nos autoriza a transferir, procesar, almacenar y utilizar su información en países distintos al suyo de acuerdo con esta Política de privacidad.

    

9. Gestión de comunicaciones con usted.

   Si ya no desea recibir correos electrónicos de nuestra parte en el futuro, puede optar por no recibir dichos correos electrónicos siguiendo las instrucciones de "darse de baja" en los correos electrónicos, o yendo a su página de "configuración de miembro" y desmarcar la opción de recibir correos electrónicos nuestros, o llamándonos gratis al (844) 663-8642 [8:00 am-5: 00 pm (ET), de lunes a viernes], o enviando un envíe un correo electrónico a dataprivacy@rarelifesolutions.com con la línea de asunto "Cancelar suscripción". Nos esforzaremos por cumplir con su solicitud tan pronto como sea razonablemente posible.

    

CAMBIOS A ESTA POLÍTICA DE PRIVACIDAD

A medida que cambian las leyes y regulaciones de privacidad, y a medida que Precision y los Sitios evolucionan, puede ser necesario revisar o actualizar nuestra Política de privacidad sin previo aviso. Los cambios a esta Política de privacidad se reflejarán cuando revisemos la fecha de "Última actualización" al final de esta Política de privacidad. Si realizamos cambios que son importantes para la protección de sus datos, le enviaremos un aviso apropiado antes de que dichos cambios entren en vigencia.

Contactando con nosotros 

Si tiene alguna pregunta o inquietud relacionada con esta Política de privacidad o las prácticas de información de este Sitio, envíenos un correo electrónico a dataprivacy@rarelifesolutions.com, escríbanos o llámenos a la siguiente dirección.

Última actualización: August 7, 2020
rareLife solutions, Inc.
606 Post Road Este #397
Westport, CT 06880
dataprivacy@rarelifesolutions.com
© 2022 rareLife solutions, Inc. Todos los derechos reservados.

onevoice es una comunidad con “carga positiva” ... y queremos brindar un espacio seguro y poderoso para el ánimo. Esperamos que esté asumiendo el papel de 'miembro de la comunidad', lo que significa que es parte de la solución. Traiga su PMA (actitud mental positiva), sus realidades y fuerza a una sola voz: necesitamos tantas "cosas buenas" como pueda reunir.

Lo entendemos. La vida de todos tiene luchas y momentos difíciles, y eres bienvenido e invitado a compartirlos también.

Por lo tanto, estamos proporcionando características de onevoice y acceso a otros miembros de la comunidad con su acuerdo (y todos los demás para "jugar bien" ... lo que significa que las soluciones de rareLife podrían considerar cosas como las siguientes acciones como una violación sustancial de los Términos de uso y obtenerlo un mensaje severo pero cortés de nuestros gerentes de la comunidad siempre presentes que harán todo lo posible para explicar cómo hacer que su publicación cumpla con nuestra comunidad cargada positivamente ... (considere lo que recomiendan porque, aunque lo consideramos una acción de último recurso, podemos tiene que pedirle que se retire o lo expulse del Sitio si no está dispuesto a ajustar su publicación o comportamiento):

1. Publicar o vincular a material que es ilegal, obsceno, despectivo, difamatorio, amenazante, acosador, abusivo, difamatorio, odioso o vergonzoso para cualquier otra persona o entidad según lo determinemos a nuestro exclusivo criterio.
2. Mantenerse en nuestros Sitios como un profesional de la salud o tergiversar su licencia, especialidad, certificación u otra credencial o información.
3. Si usted es un profesional de la salud: intenta tratar o diagnosticar a un paciente o proporcionar cualquier otro servicio o producto a un paciente en el Sitio.
4. Revelar en cualquier parte del Sitio cualquier información de identificación personal (por ejemplo, nombre, dirección, etc.), sola o en combinación, sobre un paciente o cliente anterior o actual.
5. En determinadas circunstancias, se trata principalmente de leyes federales sobre marketing y publicidad de medicamentos aprobados, publicación o enlace a información sobre ciertos productos farmacéuticos o dispositivos médicos.
6. Participación o uso del sitio para cualquier propósito en violación de las leyes locales, estatales, federales o internacionales aplicables.
7. Publicar o vincular a contenido que infringe, malversa o viola la propiedad intelectual u otros derechos de propiedad de terceros o sus derechos de privacidad o publicidad.
8. Enviar o publicar virus u otro código informático dañino.
9. Recolección o recolección de información sin consentimiento de terceros, incluidas direcciones de correo electrónico.
10. Crear o usar una cuenta para hacerse pasar por otra persona.
11. Crear o registrar más de un nombre y / o dirección de correo electrónico.
12. Otorgar acceso a otra persona para usar su cuenta para publicar o ver comentarios.
13. Publicar en exceso o "enviar correo no deseado", lo que incluye publicar repetidamente el mismo comentario o contenido, incluidos anuncios, solicitudes de negocios, cadenas de cartas o esquemas piramidales.
14. Participación en nuestros Sitios por personas menores de 13 años bajo LGPD.
15. Interrumpir conversaciones y comunicaciones repetidamente o publicar comentarios no relacionados con un tema en particular.
16. Usar nuestros Sitios de una manera que evite que otra persona participe en el Sitio o nos exponga a nosotros o a cualquier miembro de la comunidad o nuestros Colaboradores a posibles responsabilidades o perjuicios de cualquier tipo.

Con respecto a la aplicación de nuestro Código de conducta, nos reservamos el derecho de:

1. Grabe las conversaciones o el contenido en nuestro sitio.
2. Investigue y tome las acciones legales apropiadas contra cualquier persona que, a nuestro exclusivo criterio, alegue o viole los Términos o este Código de conducta.
3. Eliminar el contenido ofensivo de nuestros Sitios, incluido cualquier contenido que, a nuestro exclusivo criterio, determinemos que es ilegal, obsceno, despectivo, difamatorio, amenazante, acosador, abusivo, difamatorio, odioso, o que no cumpla con los Términos o esto Código de Conducta.
4. Suspender o finalizar el acceso de dichos infractores a nuestros Sitios.
5. Informe las violaciones a las autoridades policiales.
6. Termine el acceso de un usuario al Sitio si la información de registro y / o la dirección de correo electrónico del usuario ya no son válidas.
7. Monitoree, edite o divulgue cualquier comunicación en el Sitio.
8. Edite o elimine permanentemente cualquier comunicación publicada en el Sitio, incluso si no es violatoria.
9. Tome cualquier otra acción que consideremos necesaria para proteger la seguridad personal de los miembros de la comunidad o del público.

Aunque los miembros de la comunidad pueden eliminar, editar o eliminar publicaciones en cualquier momento, debe evitar publicar información de identificación personal o confidencial en nuestros Sitios (por ejemplo, nombre completo, direcciones de correo electrónico, etc.). Sin embargo, reconocemos que puede haber ciertas situaciones en las que se publique información de identificación personal a pesar de nuestro monitoreo de los Sitios. En consecuencia, si no puede eliminar o eliminar dicho contenido (por ejemplo, publicado por otro miembro de la comunidad), es posible que le solicitemos que pague una tarifa administrativa para eliminar cada publicación.

Última actualización: agosto de 7,2020
soluciones rareLife,
606 Post Road Este #397
Westport, CT 06880
contactus@rarelifesolutions.com
© 2022 rareLife solutions, Inc. Todos los derechos reservados.