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Los cuidadores necesitan información sobre la ayuda con la atención futura, encuentra un estudio
Los cuidadores de niños con atrofia muscular espinal (AME, por sus siglas en inglés) dijeron que necesitan información sobre instituciones que puedan beneficiar a sus hijos en el futuro, sugirió un estudio basado en un cuestionario. Aunque la carga de los cuidadores no estaba directamente relacionada con los ingresos o el tipo de enfermedad, el aumento de la carga estaba relacionado con la enfermedad, dijeron los científicos. El estudio, "La carga de los cuidadores primarios de pacientes con atrofia muscular espinal y sus necesidades", se publicó en el Archivo Turco de Pediatría.
En la AME, la debilidad muscular progresiva y el tono y el control musculares deficientes perjudican el desarrollo motor y la movilidad futura. Los problemas con la respiración, la alimentación, la deglución y la escoliosis (una curvatura lateral de la columna vertebral) también son comunes tanto en niños como en adultos con AME. Como resultado, los pacientes pueden necesitar aparatos ortopédicos o sillas de ruedas, así como apoyo para respirar y alimentarse.


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