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Ahora en su 12.° año, la Semana de las Enfermedades Raras en el Capitolio empodera e inspira a cientos de defensores cada año. Las conexiones que haga durante la semana impactarán a los pacientes de enfermedades raras en las generaciones venideras.

Organizado por los Defensores Legislativos de Enfermedades Raras (un programa de la Fundación EveryLife para Enfermedades Raras), el evento de varios días reúne a defensores de enfermedades raras de todo el país para que sus miembros del Congreso escuchen sus voces. Los participantes reciben información sobre propuestas de políticas que afectan a la comunidad de enfermedades raras y se les brinda la oportunidad de abogar por cambios de políticas directamente ante sus miembros del Congreso. No importa la conexión de uno con las enfermedades raras o su nivel de experiencia en defensa, todos son bienvenidos.

Fecha:
28 DE FEBRERO – 2 DE MARZO 2023

 

Este evento ha terminado.