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españolLas personas que padecían enfermedades raras tenían muy pocas opciones terapéuticas hace 40 años. Pero eso comenzó a cambiar con el trazo de un bolígrafo del entonces presidente Ronald Reagan en enero de 1983 cuando promulgó la ley bipartidista de Medicamentos Huérfanos. El 4 de enero, la comunidad de enfermedades raras celebrará el 40.° aniversario de la Ley de Medicamentos Huérfanos (ODA, por sus siglas en inglés), legislación que incentivó a las compañías farmacéuticas a destinar más recursos a la investigación, el desarrollo y la distribución de terapias para personas con enfermedades raras, que hasta luego había quedado 'huérfana' por la comunidad médica y científica.
La creación de la ODA y la fundación de la Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD) están entrelazadas para siempre. Los pacientes y cuidadores raros que iniciaron el movimiento de defensa raro, que convenció a los legisladores para que introdujeran una legislación sobre medicamentos huérfanos, sabían que su trabajo no había terminado después de que el proyecto de ley se convirtiera en ley. Formaron NORD para unificar las voces de los desconocidos dentro de la comunidad de enfermedades raras bajo la premisa de que una marea creciente podría levantar todos los barcos.
