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18 recursos disponibles:
El Dr. John Brandsema destaca el progreso en el tratamiento de la AME y mejores resultados para los pacientes

El Dr. John Brandsema destaca el progreso en el tratamiento de la AME y mejores resultados para los pacientes
Fuente: www.ajmc.com
Jul 19, 2022
Biohaven inscribe al primer paciente en el ensayo de fase 3 de taldefgrobep alfa en atrofia muscular espinal (AME)

Biohaven inscribe al primer paciente en el ensayo de fase 3 de Taldefgrobep alfa en la atrofia muscular espinal (AME)
Fuente: www.prnewswire.com
Jul 7, 2022
Evrysdi de Roche ofrece beneficios de supervivencia en bebés con AME

Evrysdi de Roche ofrece beneficios de supervivencia en bebés con AME
Fuente: www.clinicaltrialsarena.com
May 3, 2022
Biogen anuncia nuevas actualizaciones en su programa de investigación de SMA en la conferencia MDA de 2022

Biogen anuncia nuevas actualizaciones en su programa de investigación de SMA en la Conferencia MDA de 2022
Fuente: www.globenewswire.com
Mar 14, 2022
La FDA otorga revisión prioritaria de Evrysdi® basada en los resultados del tratamiento de bebés presintomáticos con atrofia muscular espinal

La FDA otorga revisión prioritaria de Evrysdi® basada en los resultados del tratamiento de bebés presintomáticos con atrofia muscular espinal
Fuente: www.prnewswire.com
Ene 25, 2022
¿La indecisión de los padres ante las vacunas retrasará la aceptación de las pruebas de detección genéticas para recién nacidos que salvan vidas y la revolución emergente de la terapia génica?

¿Retrasará la vacilación de los padres ante las vacunas la aceptación de las pruebas de detección genéticas para recién nacidos que salvan vidas y la revolución emergente de la terapia génica?
Fuente: geneticliteracyproject.org
Ene 25, 2022
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9 recursos disponibles:
Niña nacida con enfermedad progresiva AME en recuperación, tiene grandes planes para el futuro

Niña nacida con enfermedad progresiva AME en vías de recuperación, tiene grandes planes para el futuro
Fuente: www.cbsnews.com
Sep 13, 2022
Una nueva cadera para un paciente con una condición neuromuscular rara

Una nueva cadera para un paciente con una condición neuromuscular rara
Fuente: health.ucdavis.edu
Abr 22, 2022
Un nuevo tratamiento puede ayudar a un bebé de Fresno con un trastorno genético raro

Un nuevo tratamiento puede ayudar a un bebé de Fresno con un trastorno genético raro
Fuente: abc30.com
Ene 29, 2022
Estudiante de segundo grado de Springfield asiste a clase desde casa a través de Double Robotics

Estudiante de segundo grado de Springfield asiste a clase desde casa a través de Double Robotics
Fuente: www.springfieldnewssun.com
Ene 5, 2022
Artista con la canción 'SPACES' de SMA Pens sobre mirar más allá de la discapacidad

Artista con la canción 'SPACES' de SMA Pens sobre mirar más allá de la discapacidad
Fuente: hcp.smanewstoday.com
Dic 6, 2021
Cómo una madre está creando conciencia sobre la atrofia muscular espinal, una de las principales causas genéticas de muerte infantil

Cómo una madre está creando conciencia sobre la atrofia muscular espinal, una de las principales causas genéticas de muerte infantil
Fuente: storystudio.chron.com
Nov 30, 2021
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11 recursos disponibles:
La Ley de Medicamentos Huérfanos cumple 40 años: NORD celebra su impacto en las enfermedades raras

La Ley de Medicamentos Huérfanos cumple 40 años: NORD celebra su impacto en las enfermedades raras
Fuente: rarediseases.org
Ene 4, 2023
La detección de SMA ahora está disponible para el 87% de los recién nacidos en los EE. UU.

La detección de AME ahora está disponible para el 87 % de los recién nacidos en los EE. UU.
Fuente: smanewstoday.com
Ene 31, 2022
Un estudio destaca las lagunas en el conocimiento entre los asesores genéticos prenatales

Un estudio destaca las lagunas en el conocimiento entre los asesores genéticos prenatales
Fuente: smanewstoday.com
Ene 28, 2022
La deficiencia de vitamina K causó problemas de coagulación sanguínea en adolescentes con AME

La deficiencia de vitamina K causó problemas de coagulación sanguínea en adolescentes con AME
Fuente: smanewstoday.com
Ene 19, 2022
La verdadera razón por la que algunos recién nacidos no se someten a pruebas de detección de enfermedades mortales

La verdadera razón por la que algunos recién nacidos no se someten a pruebas de detección de enfermedades mortales
Fuente: www.medpagetoday.com
Dic 21, 2021
La detección y el tratamiento del recién nacido marcan una gran diferencia con un trastorno muscular raro

La detección y el tratamiento del recién nacido marcan una gran diferencia con un trastorno muscular raro
Fuente: madison.com
Dic 20, 2021
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7 recursos disponibles:
Conferencia anual de SMA 2023

Conferencia anual de SMA 2023
Fuente: www.annualsmaconference.com
Jun 29, 2023
Día de las Enfermedades Raras en los NIH 2023

Día de las Enfermedades Raras en los NIH 2023
Fuente: ncats.nih.gov
Feb 28, 2023
Semana de enfermedades raras en Capitol Hill

Semana de las Enfermedades Raras en el Capitolio
Fuente: everylifefoundation.org
Feb 28, 2023
Fighting For Kaiden Facebook Live: ¿Cómo promuevo un estilo de vida activo?

Fighting for Kaiden Facebook Live: ¿Cómo promuevo un estilo de vida activo?
Fuente: fightingforkaiden.org
Sep 27, 2022
Sexta celebración anual de caras de SMA y subasta silenciosa

Sexta celebración anual de Faces of SMA y subasta silenciosa
Fuente: www.eventbrite.com
Ago 13, 2022
Guitarra Paul Reed Smith Modelo SE 24-08

Guitarra Paul Reed Smith Modelo SE 24-08
Fuente: www.eventbrite.com
Ago 13, 2022
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