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El sitio web de onevoice de rareLife solutions https://www.onesmavoice.com/ (el "Sitio") está específicamente diseñado para aprovechar el poder de la colaboración en enfermedades raras, creando una solución en línea para todos los interesados en enfermedades raras. Varios grupos de características dentro del "Sitio" permiten a los visitantes y usuarios registrados acceder a información curada sobre enfermedades, herramientas de ensayos clínicos, y compartir experiencias e información sobre sus enfermedades, afecciones y síntomas y proporcionar compasión, empatía y aliento para ayudar a construir una comunidad sólida para todos los interesados en enfermedades raras. Para explorar ciertas áreas restringidas del Sitio, los visitantes deben registrarse para convertirse en miembros de la comunidad ("miembros de la comunidad"). Si no se registra como miembro de la comunidad ("visitantes"), la única información que el Sitio recopilará de usted es la información no identificada personalmente recopilada a través de "cookies", como se describe a continuación en la sección sobre cookies.
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- Información sobre la condición / enfermedad, incluido el diagnóstico, los síntomas (p. Ej., Frecuencia, duración, gravedad), antecedentes familiares;
- El curso del tratamiento (p. Ej., Medicamentos, cirugías, terapias, etc.), incluidos los efectos secundarios;
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- Podemos usar PII en el caso de una emergencia u otra situación que determinemos que requiere soluciones de rareLife para contactar directamente al miembro de la comunidad.
- Las soluciones de eventos adversos rareLife, según lo requiera la ley y / o sus Colaboradores, también pueden ser requeridas o, alternativamente, a su opción por el bien común, para reportar cierta PII como evento adverso e información de seguridad de medicamentos a la Administración de Drogas y Alimentos de los EE. UU. (FDA ), los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) y / u otras organizaciones gubernamentales estadounidenses o internacionales, así como directamente a las empresas farmacéuticas y de dispositivos médicos. Las soluciones rareLife no proporcionarán PII a dichas entidades gubernamentales, pero pueden comunicarse con miembros de la comunidad para realizar un seguimiento si así lo solicitan el gobierno o los Colaboradores. La información que proporcionan las soluciones rareLife puede incluir, entre otros, información publicada o enviada por miembros de la comunidad en Social Wall, rareClinical, my rareJourney, rareChat, rareQuestionnaires u otros recopiladores de datos similares en el Sitio. Además, ciertas secciones de nuestro Sitio pueden ser provistas con el apoyo de Colaboradores. Estos Colaboradores pueden tener requisitos de notificación de eventos adversos relacionados con productos regulados que utilizan los miembros de la comunidad, y las soluciones de rareLife pueden ayudar a dichos Colaboradores a informar eventos adversos a las agencias reguladoras.
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- información personal Podemos compartir la PII que recopilamos a través del Sitio en determinadas circunstancias, que incluyen:
- Afiliados Podemos compartir información de identificación personal con cualquier entidad que pueda convertirse en afiliada de soluciones de rareLife.
- Soluciones rareLife Personal y moderadores. El personal y los moderadores de rareLife solutions a veces necesitan acceso a su PII en el curso de la resolución de problemas o la resolución de quejas.
- Colaboraciones de investigación: A menos que se acuerde lo contrario con un patrocinador de la plataforma, las soluciones rareLife pueden compartir o vender cierta información anónima de onevoice a Colaboradores, como fabricantes de dispositivos médicos o farmacéuticos, organizaciones de defensa e instituciones académicas que están investigando y analizando formas de comprender mejor al paciente. experimentar y mejorar el tratamiento y los resultados de los pacientes.
- Encuestas. En ocasiones, las soluciones de rareLife pueden solicitar a los miembros de la comunidad que completen encuestas y / o encuestas voluntarias sobre sus experiencias, necesidades no satisfechas y / u otros temas, incluidas las diversas características dentro de una sola voz o propuestas para ser incluidas. Las soluciones de rareLife pueden agregar datos anonimizados y combinar dichas respuestas con la PII de los miembros de la comunidad y compartirlos o venderlos a los Colaboradores.
- Proveedores de servicios de terceros. Podemos compartir información de identificación personal con terceros no afiliados que nos brindan servicios, como el desarrollador y diseñador del Sitio, para proporcionar tecnología, análisis de datos o servicios similares.
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- Terceros para la comercialización. No compartimos información de identificación personal con terceros no afiliados para sus propios fines de comercialización.
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- Uso de PII: En determinadas circunstancias, las soluciones de rareLife pueden utilizar su PII, que incluyen, entre otros:
- Si un miembro de la comunidad se registra o cambia al estado de un profesional de la salud (HCP) o investigador con licencia, se podrá ver el nombre completo y la afiliación del miembro de la comunidad;
- Si un miembro de la comunidad acepta participar en una actividad organizada por rareLife solutions, como talleres o conferencias, las soluciones de rareLife pueden compartir la información del miembro de la comunidad (por ejemplo, nombre, correo electrónico) con el fin de planificar y ejecutar la actividad;
- Si un miembro de la comunidad opta explícitamente por compartir su PII con un colaborador, las soluciones de rareLife compartirán la información según las instrucciones del miembro de la comunidad (por ejemplo, la inscripción conjunta con una organización sin fines de lucro).
- Los miembros de la comunidad deben comprender que la información que publican en las áreas públicas del Sitio puede compartirse en las diversas comunidades creadas por las soluciones de rareLife, incluidos otros pacientes y terceros, pero sin limitarse a los fabricantes de dispositivos médicos y farmacéuticos, organizaciones de investigación por contrato, grupos de defensa, centros médicos académicos e instituciones de investigación (“Colaboradores”). Si bien se anima a los miembros de la comunidad a compartir su información, una mayor cantidad de información o datos puede aumentar la probabilidad de que se pueda localizar o identificar a un miembro de la comunidad.
- En cualquier momento, puede optar por no permitir que las soluciones rareLife utilicen su PII para los fines indicados en esta sección mediante nuestro formulario de contacto o enviándonos un correo electrónico a dataprivacy@rarelifesolutions.com. Procesaremos su solicitud dentro de un tiempo razonable. Sin embargo, tenga en cuenta que, en ciertos casos, es posible que ya hayamos utilizado su PII de conformidad con esta Política antes de la fecha de exclusión voluntaria.
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Última actualización: August 7, 2020
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