etiqueta rara relacionada: Carga de enfermedad

Los cuidadores de niños con atrofia muscular espinal (AME, por sus siglas en inglés) dijeron que necesitan información sobre instituciones que puedan beneficiar a sus hijos en el futuro, sugirió un estudio basado en un cuestionario. Aunque la carga de los cuidadores no estaba directamente relacionada con los ingresos o el tipo de enfermedad, el aumento de la carga estaba relacionado con la enfermedad, dijeron los científicos. El estudio, "La carga de los cuidadores primarios de pacientes con atrofia muscular espinal y sus necesidades", se publicó en el Archivo Turco de Pediatría.

En la AME, la debilidad muscular progresiva y el tono y el control musculares deficientes perjudican el desarrollo motor y la movilidad futura. Los problemas con la respiración, la alimentación, la deglución y la escoliosis (una curvatura lateral de la columna vertebral) también son comunes tanto en niños como en adultos con AME. Como resultado, los pacientes pueden necesitar aparatos ortopédicos o sillas de ruedas, así como apoyo para respirar y alimentarse.