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españolObjetivos: La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad neuromuscular progresiva asociada con la degeneración de las neuronas motoras en el tronco encefálico y la médula espinal. Los estudios que examinan la epidemiología y el impacto económico de la AME son limitados en Canadá. Este estudio tuvo como objetivo estimar la epidemiología, así como la utilización de recursos de atención médica (HRU) y los costos de atención médica para niños con AME en Alberta, Canadá.
Materiales y métodos: Realizamos un estudio retrospectivo utilizando datos anónimos de bases de datos administrativas de atención médica proporcionadas por Alberta Health. Los datos del 1 de abril de 2010 al 31 de marzo de 2018 se extrajeron de pacientes <18 años identificados con AME. Se calcularon la incidencia y la prevalencia a cinco años para los casos identificados entre el 1 de abril de 2012 y el 31 de marzo de 2017. Se evaluaron los costos de HRU y de atención médica un año después del diagnóstico de AME, incluidas las hospitalizaciones, las visitas al médico, las visitas de atención ambulatoria y las admisiones de atención a largo plazo.
Resultados: La incidencia y prevalencia a cinco años de AME de inicio pediátrico fue de 1.03 por 100,000 9.97 años-persona y 100,000 por 29,774 38,407 personas, respectivamente. Las visitas de médicos generales, especialistas y atención ambulatoria fueron comunes entre los niños con AME en el primer año posterior al diagnóstico. El costo directo anual total medio (DE) por paciente en el primer año posterior al diagnóstico fue de $41.7 12,412 ($21,170 32.3); las hospitalizaciones representaron el 9,615 % de estos costos ($13,054 26.0 [$7,746 9,988]), seguidas de las visitas al médico en el XNUMX % ($XNUMX [$XNUMX XNUMX]) y las visitas de atención ambulatoria en el XNUMX % ($XNUMX [$XNUMX]).
conclusiones: Los niños con AME experimentan una HRU sustancial, en particular durante las hospitalizaciones y las visitas al médico, después del diagnóstico. Dados los altos costos de la AME, se necesita acceso oportuno a estrategias de tratamiento efectivas, como los nuevos tratamientos de restauración de neuronas motoras de supervivencia (SMN) recientemente aprobados para su uso, para mejorar los resultados de salud y la HRU.
