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Desarrollo del módulo de extremidades superiores de la escala de independencia de SMA (SMAIS-ULM): una escala novedosa para personas con AME tipo 2 y tipo 3 no ambulatoria

información clave

fuente: revista de ciencias neurologicas

año: 2022

autores: Trundell D, Skalicky A, Staunton H, Hareendran A, Le Scouiller S, Barrett L, Cooper O, Gorni K, Seabrook T, Jethwa S, Cano S

resumen / resumen:

Antecedentes: La cantidad de asistencia requerida para realizar las actividades diarias para las personas con atrofia muscular espinal (AME) tipo 2 y tipo 3 no ambulatoria se cita a menudo como significativa para la calidad de vida y es importante evaluarla de forma rutinaria.

Métodos: La Escala de independencia de la AME (SMAIS), una medida de resultado informada por el paciente para personas con AME de ≥12 años y una medida de resultado informada por el observador para cuidadores de personas de ≥2 años, se desarrolló y evaluó en dos fases. En la Fase 1, se desarrollaron 30 borradores después de la revisión de la literatura. Luego se realizaron entrevistas semiestructuradas con personas con AME y cuidadores para establecer la validez del contenido, lo que resultó en una medida de 29 ítems. En la Fase 2, se utilizaron los métodos de la teoría de prueba clásica y la teoría de medición de Rasch para examinar el rendimiento de la medición transversal y longitudinal del SMAIS en dos conjuntos de datos independientes.

Resultados: Los hallazgos cualitativos de la Fase 1 respaldaron la relevancia, aceptabilidad y comprensibilidad de 29 ítems. En la Fase 2, los análisis psicométricos indicaron que las cinco opciones de respuesta estaban mal discriminadas y, por lo tanto, se colapsaron en tres opciones para análisis posteriores. Los elementos mostraron un desajuste estadístico, lo que implica que el SMAIS no estaba evaluando una sola construcción subyacente. Con base en la evaluación conceptual de los ítems y la evaluación del desempeño de los ítems, se derivó una puntuación de miembro superior de 22 ítems más específica. Los análisis de confiabilidad y validez confirmaron propiedades de medición aceptables de esta puntuación.

conclusiones: Los análisis cualitativos y cuantitativos respaldan el uso del SMAIS-Upper Limb Module de 22 ítems en personas con AME tipo 2 y tipo 3 no ambulatoria, de edad ≥2 años.

organización: Roche Products Ltd, Hexagon Place, 6 Falcon Way, Shire Park, Welwyn Garden City, AL7 1TW, Reino Unido. Dirección electrónica: dylan.trundell@roche.com.

DOI: 10.1016 / j.jns.2021.120059

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