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Evaluación de un manejo de casos para apoyar a familias con niños diagnosticados con atrofia muscular espinal: protocolo de un estudio controlado de métodos mixtos

información clave

fuente: Fronteras en pediatría

año: 2021

autores: Jana Willems, Erik Farin-Glattacker, Thorsten Langer

resumen / resumen:

La atrofia muscular espinal (SMA) es una enfermedad neuromuscular rara caracterizada por la degeneración de las células del asta anterior en la médula espinal, lo que resulta en atrofia muscular y debilidad muscular proximal. La AME se presenta con una amplia gama de síntomas que requieren múltiples especialistas clínicos y terapeutas. La integración de la atención entre disciplinas puede ser un desafío debido al curso dinámico de la enfermedad y las grandes distancias entre los centros especializados y los proveedores locales. La integración insuficiente de la atención puede conducir a una calidad de atención subóptima y a más dificultades para los pacientes y sus familias. Este estudio tiene como objetivo mejorar la integración de la atención a través de una intervención de gestión de casos y adoptar un enfoque de métodos mixtos para evaluar su impacto.

Este es un estudio exploratorio y controlado para evaluar el impacto de una intervención de gestión de casos personalizada para mejorar la atención de los pacientes con AME I y II. Después de la evaluación, estarán disponibles los resultados sobre la viabilidad, los tamaños del efecto esperado y la calidad del proceso. Sobre esta base, se pueden planificar futuros ensayos controlados aleatorios. Si se demuestra que es beneficiosa, la experiencia adquirida en este estudio también puede ser valiosa para las estrategias de atención en otras regiones y otros grupos de pacientes (no pediátricos) con enfermedades raras y/o afecciones crónicas y complejas.

 

organización: Universidad de Friburgo, Alemania

DOI: 10.3389 / fped.2021.614512

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