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Preferencias familiares, profesionales de la salud y sociales para el tratamiento de la atrofia muscular espinal infantil: un experimento de elección discreta

información clave

fuente: Medicina del Desarrollo y Neurología Infantil

año: 2021

autores: Carey KA, Farrar MA, Kasparian NA, Street DJ, De Abreu Lourenco R. et al

resumen / resumen:

Objetivo: Comprender los factores que más influyen en la toma de decisiones en el tratamiento de la atrofia muscular espinal infantil (AME).

Método: Se realizó un experimento de elección discreta entre padres de personas con AME (padres), profesionales de la salud (HCP) y miembros de la población general australiana (GenPop). Se pidió a los encuestados que aceptaran/rechazaran el tratamiento de un bebé recién diagnosticado con AME en ocho escenarios hipotéticos, caracterizados por diferentes combinaciones de los atributos del tratamiento ofrecido. Los resultados se analizaron mediante análisis de probabilidad.

Resultados: Se proporcionaron respuestas completas de 1113 personas (1024 GenPop, 21 padres, 68 HCP). Los encuestados eran más propensos a aceptar tratamientos que mejoraron el funcionamiento y la movilidad. Los tratamientos con costos más altos, parto invasivo y riesgos de eventos adversos se aceptaron con menos frecuencia. El costo afectó más las opciones de tratamiento de los HCP y GenPop, mientras que el cambio en la movilidad y el modo de administración fueron los más influyentes para los padres.

Interpretación: Estos resultados resaltan la importancia de comprender la relación calidad-precio y el impacto clínico al afectar la elección del tratamiento, que son cruciales para la planificación eficaz de la atención médica y la implementación exitosa de los programas de tratamiento para la AME. Lo que agrega este artículo Los tratamientos para la atrofia muscular espinal (AME) con una mayor probabilidad de mejorar el funcionamiento y la movilidad son los preferidos por la población en general, los padres y los profesionales de la salud. Los tratamientos con costos más altos, parto invasivo y riesgo de eventos adversos son menos preferidos. La disposición a pagar por los tratamientos de AME aumenta con el impacto en el funcionamiento.

organización: UNSW Sídney, Australia; Hospital de Niños de Sydney, Australia; Centro Médico del Hospital Infantil de Cincinnati, EE. UU.; Facultad de Medicina de la Universidad de Cincinnati, EE. UU.; Universidad de Tecnología de Sydney, Australia

DOI: 10.1111 / dmcn.15135

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