Recursos confiables: Evidencia y Educación

Literatura Científica y Textos Educativos Para Pacientes

Vivir bien con AME

información clave

fuente: Noticias de SMA hoy

año: N/A

resumen / resumen:

La atrofia muscular espinal (AME, por sus siglas en inglés) es una afección genética rara caracterizada por debilidad y atrofia muscular progresiva, que afecta principalmente la función motora, pero que a menudo también causa problemas para hablar, tragar y respirar, junto con otros síntomas.

La AME afecta a cada persona de manera diferente, según el tipo y la gravedad de la enfermedad, por lo que vivir bien con AME significará algo diferente para cada paciente. Pero hay muchas estrategias que los pacientes y los cuidadores pueden usar para superar potencialmente algunos de los obstáculos diarios asociados con la enfermedad y mantener su salud física, mental y emocional en la mayor medida posible.

Contar con un equipo de atención médica multidisciplinario y experimentado que administre planes de tratamiento y ayude a mejorar la calidad de vida con recomendaciones para una nutrición adecuada y ejercicio, así como apoyo para la salud emocional y mental, también puede contribuir en gran medida a garantizar que un paciente con AME pueda vivir su vida. mejor vida.

El tratamiento de esta enfermedad implica algo más que controlar los síntomas. Los pacientes y cuidadores deben encontrar un equilibrio entre la vida y la vida con AME. Navegar por el mundo como una persona discapacitada tiene su propio conjunto de diferencias y soluciones.

 

LEER MÁS