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Percepciones de los padres sobre la elección del tratamiento para bebés con atrofia muscular espinal diagnosticada a través de pruebas de detección en recién nacidos

información clave

fuente: Revista de Neurología Infantil

año: 2022

autores: Deng S, Lee BH, Ciafaloni E.

resumen / resumen:

Objetivo: Identificar los factores que los padres consideraron en la toma de decisiones sobre el tratamiento de los niños diagnosticados con atrofia muscular espinal en la evaluación de recién nacidos.

Métodos: Los participantes fueron reclutados a través de la Universidad de Rochester o mediante folletos y el alcance de las redes sociales de Cure SMA y se les pidió que completaran una encuesta telefónica o en línea. Los datos fueron analizados a través de métodos mixtos utilizando estadísticas descriptivas e identificación de temas en respuestas narrativas.

Resultados: Participaron dieciocho padres con niños diagnosticados con atrofia muscular espinal en la evaluación de recién nacidos. Trece de 18 eligieron onasemnogene abeparvovec, 2 de 18 eligieron risdiplam, 1 de 18 eligieron nusinersen y 2 de 18 no recibieron tratamiento. Los factores informados con mayor frecuencia que afectan la elección del tratamiento incluyen la frecuencia del tratamiento y el método de administración. Diecisiete (94.4%) padres sintieron que la inclusión de la atrofia muscular espinal en la evaluación de recién nacidos fue positiva porque podría permitir mejores resultados con un tratamiento más temprano.

Conclusión: La frecuencia del tratamiento y el método de administración fueron los factores más importantes para los padres a la hora de determinar el tratamiento de la atrofia muscular espinal. Los padres se sintieron bien con la evaluación del recién nacido debido a la oportunidad de un tratamiento más temprano.

organización: Universidad de Rochester, Estados Unidos

DOI: 10.1177/08830738211040292

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