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SMA tipo 1: cómo cuidar a su hijo que ha tenido un diagnóstico reciente

información clave

fuente: Atrofia Muscular Espinal Reino Unido

año: 2022

resumen / resumen:

El objetivo de todos los involucrados en el cuidado de su hijo es que su hijo se mantenga saludable y disfrute de una buena calidad de vida. Diferentes miembros del equipo se reunirán contigo periódicamente tanto para medir cualquier cambio en la salud de tu hijo como para ofrecerte consejos e intervenciones en el momento adecuado. Además de analizar las necesidades médicas de su hijo, cuando hablen con usted sobre las opciones para el cuidado de su hijo, también querrán conocer las necesidades sociales, culturales y espirituales de su familia. Se le debe dar tiempo para hacer preguntas en cada cita con el equipo médico de su hijo y luego, junto con el equipo, decidir qué apoyo es mejor para su hijo.

Su hijo debe recibir atención y apoyo de un equipo de atención médica multidisciplinario. Esto puede parecer un número abrumador de personas, pero todas tienen un papel importante que desempeñar. Podrá tener contacto con especialistas en:

·         Condiciones neuromusculares

·         Pediatría hospitalaria o comunitaria

·         Cuidado respiratorio (respiratorio)

·         Fisioterapia

·         Terapia ocupacional

·         Dietética

·         Terapia del habla y lenguaje

·         Cuidados paliativos

·         Medicina general y cuidado de la salud comunitario

 

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