Recursos confiables: Evidencia y Educación
Literatura Científica y Textos Educativos Para Pacientes
SMA tipo 1: cómo cuidar a su hijo que ha tenido un diagnóstico reciente
fuente: Atrofia Muscular Espinal Reino Unido
año: 2022
resumen / resumen:El objetivo de todos los involucrados en el cuidado de su hijo es que su hijo se mantenga saludable y disfrute de una buena calidad de vida. Diferentes miembros del equipo se reunirán contigo periódicamente tanto para medir cualquier cambio en la salud de tu hijo como para ofrecerte consejos e intervenciones en el momento adecuado. Además de analizar las necesidades médicas de su hijo, cuando hablen con usted sobre las opciones para el cuidado de su hijo, también querrán conocer las necesidades sociales, culturales y espirituales de su familia. Se le debe dar tiempo para hacer preguntas en cada cita con el equipo médico de su hijo y luego, junto con el equipo, decidir qué apoyo es mejor para su hijo.
Su hijo debe recibir atención y apoyo de un equipo de atención médica multidisciplinario. Esto puede parecer un número abrumador de personas, pero todas tienen un papel importante que desempeñar. Podrá tener contacto con especialistas en:
· Condiciones neuromusculares
· Pediatría hospitalaria o comunitaria
· Cuidado respiratorio (respiratorio)
· Fisioterapia
· Terapia ocupacional
· Dietética
· Terapia del habla y lenguaje
· Cuidados paliativos
· Medicina general y cuidado de la salud comunitario
LEER MÁS
Contenido Relacionado
-
Evaluación de la función cognitiva en enfermedades neuromusculares: un estudio piloto en una muestra de niños y adolescentesCompromiso del sistema nervioso central (SNC)...
-
Vivir bien con AMELa atrofia muscular espinal (SMA) es una rara...
-
La historia de Sofía – Johns HopkinsEn la mañana del viernes 23 de agosto de 2019,...
-
Juntos en SMA – InstagramJuntos en SMA, presentado por Bioge...
-
Pautas generales para personas con atrofia muscular espinal o AME y sus cuidadores en la pandemia de coronavirushttps://wecarejourney.org/clients/We_Car...
-
Complicaciones no respiratorias de pacientes con atrofia muscular espinal tipo 1 tratados con NusinersenAntecedentes: Aparición de nuevos tratamientos...
-
Pruebas genéticas para la atrofia muscular espinalhttps://www.youtube.com/watch?v=7x_bumsC...