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SMA tipo 2: cómo cuidar a su hijo que ha tenido un diagnóstico reciente

información clave

fuente: Atrofia Muscular Espinal Reino Unido

año: 2022

resumen / resumen:

Una de las primeras preguntas que muchas familias hacen a sus equipos médicos es, ¿qué tratamiento podría ser posible para mi hijo? Desde finales de 2016, la introducción gradual en todo el mundo de tratamientos farmacológicos para niños, jóvenes y adultos con AME tipo 2 ha tenido resultados positivos para muchos. En el Reino Unido, el NHS financia los dos tratamientos actualmente posibles. El equipo médico de su hijo le explicará lo que se sabe sobre cada uno, los beneficios y los riesgos, y decidirá con usted cuál es la mejor opción para su hijo.

Su hijo debe recibir atención de un equipo de atención médica multidisciplinario. La cantidad de personas en este equipo puede parecer un poco abrumadora, pero todas tienen un papel importante que desempeñar. Podrá tener contacto con especialistas en:

·         Condiciones neuromusculares

·         Pediatría hospitalaria o comunitaria

·         Fisioterapia

·         Terapia ocupacional

·         Cuidado respiratorio (respiratorio)

·         Ortopedía

·         Dietética

·         Terapia del habla y lenguaje

·         Medicina general, cuidado de la salud comunitario

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